kejsarrummet

Länge har ni fått vänta på min del två om homeopati – dvs en djupdykning i eventuella svenska och finska fall där homeopati sägs ha botat eller lindrat autism.

Jag har haft samma tillvägagångssätt som när jag sökte efter material till del ett: jag har sökt efter information om barn som har eller har haft en tydlig autismdiagnos som har blivit botade med hjälp av homeopati.

Eftersom finska är mitt första språk och det inte är alltför sannolikt att mina svenska läsare kan göra en djupdykning i finska sökresultat, började jag med den finska google-sajten: jag skrev homeopati + autism som sökord (på finska) och bestämde mig för att gå igenom de första två sidorna av sökträffar. Att gå igenom alla sökträffar (mer än 12 sidor) skulle vara omöjligt. Jag kan efter denna första inledande sökning konstatera att

Den enda sidan, som serverar mig information om finska fall där patienter med autismdiagnos skulle blivit botade med hjälp av homeopati, tillhör en finsk homeopat. Hon nämner inga namn så det är omöjligt att källgranska hennes uppgifter.

När jag har gått igenom de första två sidorna med sökträffar slås jag av att jag inte har besökt en enda förälders hemsida, där denne skulle ha berättat för mig om hur hennes/hans barn skulle ha tillfrisknat från sin autism med hjälp av homeopati. Jag hamnar på diverse bloggar och hemsidor som tillhör praktiserande homeopater. Alternativt på ett diskussionsforum där ordet homeopati har nämnts någon gång.

Härnäst letar jag fram finska nätsidor som säljer böcker – sådana som adlibris – och skriver in mina finska sökord. Den finska adlibris sajten ger mig en sökträff:

A Drug-Free Approach to Asperger Syndrome and Autism: Homeopathic Care for Exceptional Kids

 

Judyth Reichenberg-Ullman, Robert Ullman, Ian Luepker

 

Några finska böcker i ämnet hittar jag inte.

 

Jag förstår att min sökning är bristfällig, men den ger mig i alla fall en slags fingervisning: det verkar som att det inte finns några finska motsvarigheter till Max och Kaiden.  (Se blogginslag ”autism och homeopati del ett”)

 

Jag lämnar den finska google-sajten och går raskt vidare till att göra samma sökning på svenska: vad får jag upp ifall jag söker på ”autism + homeopati” på svenska?

 

Första sökträffen går till en hemsida som heter ”dagenshomeopati.se” och den har som huvudrubrik:

 

3-ÅRING BOTADES FRÅN AUTISM.

 

Artikeln är publicerad i november 2011 och den handlar om den svenska homeopaten Susanne Davidsson och hennes son Benjamin.

 

Historien om Benjamin finns även i sin helhet att läsa i boken ”Barnet i glaskulan” (Birgitta Rúbin). Jag har läst historien om Benjamin sådan som den berättas i Birgittas bok. Med intresse börjar jag läsa artikeln på dagenshomeopati.se.

 

Första påståendet lyder:

 

Susanne Davidssons intresse för homeopati började med den egna sonen, som vid 3-årsålder fick diagnosen infantil autism.

Jag tar fram mitt ex av Birgittas bok och bläddrar. Benjamin är född 1997. De kommer i kontakt med habiliteringen hösten – 2000 och, jag citerar:

..träffa en ny psykolog som gav dem beskedet att B var utvecklingsstörd med autistiska drag.

Det framkommer inte av texten vilka tester psykologen gjorde för att komma fram till pojken hade en utv.störning.  Vidare är ”autistiska drag” ingen egen diagnos. Alltså kan jag konstatera att den första inledande faktan i artikeln är felaktig. Sonen har absolut inte fått någon diagnos om infantil autism – som är något helt annat än ”autistiska drag” vid 3-årsåldern. Några sidor senare i boken står det att:

”En ordentlig diagnos får de först hösten 2001 när Benjamin är nästan fyra och ett halvt år. Denna utredning leder fram till omdömet att hans svårigheter är förenliga med diagnosen autistisk syndrom.”

Jag noterar att denna första ordentliga diagnos inte säger ett ord om någon tilläggsdiagnos i form av utv.störning. Detta är i mitt tycke oerhört viktigt. Hade pojken en officiell diagnos om utv.störning eller enbart en första indikation?

Nästa påstående i artikeln är synnerligen viktig och mycket intressant:

– Vi fick absolut ingen hjälp att tala om överhuvudtaget, så jag började leta efter alternativ och kom i kontakt med diet och träning. Jag tog hem min pojke från dagis och vi började träna honom. Han kom tillbaka mer och mer och fick ett språk. (min fetning)

Detta bekräftar kapitlet om Benjamin i Birgittas bok:

”I juli månad 2000 påbörjade de en eliminationsdiet för Benjamin som inleddes med borttagande av gluten och efter ett tag även mjölkproteinfri diet.”

”en engagerad talpedagog jobbade med honom (B) en timme i veckan.”

”Våren 2001 blev de beviljade ¾ vårdibidrag för Benjamin. Susanne hade då på egen hand börjat träna Benjamin i hemmet tre timmar om dagen.” (Lövåsmetoden, beteendeterapi)

Nu är inte Lövåsmetoden vilken övningsmetod som helst utan den enda som fortfarande idag ger dokumenterade resultat med barn som har diagnoser inom autismspektrat. Väl värt att notera.

Tillbaka till nätartikeln:

Av en tillfällighet läste Susanne Davidsson boken ”Homeopathic Treatment of Children: Pediatric Constitutional Types” av barnläkaren Paul Herscu.

– Jag plöjde den fram och tillbaka och såg att sonen stämde för ett av de medel som beskrevs ingående i boken. Han var runt fem år när jag började ge honom det homeopatiska läkemedlet. Två år senare blev han friskskriven från sin diagnos. Tack vare den homeopatiska behandlingen har han idag heller ingen restriktion i kosten, utan kan äta allt.

I boken står följande att läsa:

”Hösten 2002 blir de kallade till ett uppföljningsbesök på barnmottagningen. Benjamin är då 5,5 och språkutvecklingen har gått framåt mycket. I denna journalanteckning talas det inte längre om utv.störning utan om ”viss utvecklingsförsening.”

Det är först efter detta besök som Susanne kommer – enligt boken – i kontakt med homeopati. Då har alltså den tidiga intensiva träningen samt kostomläggningen och talterapin redan hjälpt gossens utveckling så mycket att ingen längre talar om någon utv.störning – om han nu någonsin hade fått någon officiell tilläggsdiagnos.  

Det är faktiskt – enligt boken - först i november 2002 som hon börjar ge Benjamin Pulsatilla, ett homeopatiskt preparat:

”Hon upplevde en positiv effekt kort efter insättningen av detta preparat och i januari kunde de sluta med dieten och Benjamin kunde få börja smaka ”vanlig” mat.”

”Läkaren rapporterar vidare om att familjen sedan i januari 2003 kunnat släppa på all födoämnesrestriktion … den enda kvarstående behandlingen är homeopatiska preparat. Läkarens avslutande anteckning om Benjamin lyder: ”I mina ögon uppfyller han inte längre kriterierna för autism.”

Detta skriver läkaren i januari 2003, två månader efter att pojken börjat ta homeopatisk medicin. Observera att nätartikeln som jag citerade ovan ger intrycket att pojken gick på den homeopatiska behandlingen i två hela år innan diagnosen blev avskriven:

”Han var runt fem år när jag började ge honom det homeopatiska läkemedlet. Två år senare blev han friskskriven från sin diagnos.”

 I boken heter det att i december samma år (2003) görs en ny psykologbedömning med undersökningsinstrumentet WISC III och delar ur NEPSY.

”Barnneuropsykiaterns bedömning är att den sexårige gossen inte längre uppfyller kriterier för autism-diagnos.”

Från november 2002 till december 2003 är det enligt min matematik 13 månader.

Vidare berättar nätartikeln att Susanne Davidsson efter publiceringen av Birgitta Rúbins bok blivit kontaktad av andra föräldrar som har barn inom spektrat:

– Sammantaget tycker jag nog att de flesta gick framåt, men i olika grad. Jag hade en pojke där man helt tog bort diagnosen utvecklingsstörning och han fick lämna särskolan för vanliga skolan. För ett annat barn ifrågasattes också barnets diagnos.

Summa summarum: Benjamin – som oftast omtalas som pojken som blev botad av sin autism med hjälp av homeopati - har i själva verket genomgått följande behandlingar:

Kostomläggning samt tillskott i form av vitaminer och fettsyror

Tidig intensiv träning 3 timmar om dagen enligt Lövåsmetoden

Talterapi

Homeopati

Jag förstår inte riktigt varför man vill lyfta fram just homeopatin av allt det på alla sätt fantastiska arbete som mamman Davidsson gjort med sin son. Vad jag kan avläsa i Birgitta Rubins bok sätts den homeopatiska behandlingen in när pojken är över 5,5 och har redan tagit stora framsteg i sin utveckling.

Förutom Benjamin, presenterar mig mina svenska sökträffar

Olivia – som inte är ett svenskt fall utan en översatt artikel

Nästa sökträff tar mig till den svenska CEASE – förbundets hemsida:

CEASE AUTISM SVERIGE

Cease utvecklades som en behandling för autistiska barn och barn med liknande besvär som ADHD och ADD. Tiden har lärt oss att Cease metoden också kan användas när det gäller andra, ofta kroniska, besvär. Det enda en Cease-terapeut behöver veta är att det finns ett tydligt orsaks-samband mellan hälsoproblemet och vaccinationer, kemikalier eller andra toxiner.


Behandlingen kompletteras för det mesta med en vanlig homeopatisk konstitutionsbehandling.

Hemsidan presenterar inga framgångshistorier.

Förutom detta hittar jag ytterligare två svenska sökträffar:

Den första länken leder till en privat blogg som heter ”orsak och verkan” som visar sig vara en homeopatiskeptisk blogg. Inlägget handlar om just Susanne Davidsson och i kommentarsfältet hittar jag en person som säger följande:

Jag har en pojke som har diagnosen autism och även har haft tilläggsdiagnos utvecklingsstörning.
Han är över 8 år och patient hos Susanne Davidsson. I dag är hans tilläggsdiagnos utvecklingsstörning avskriven. Det visar nya test som han gjort hos skolpsykolog.
Tack vare kostomläggning homeopati och pedagogisk träning klarar han i dag av så himla mycket mer än för ett år sen.

Högintressant tycker jag – särskilt då jag tror mig veta att mamman som skrivit detta besöker även denna blogg då och då. :-) Dock noterar jag att även i detta fall talar vi om ett flertal olika behandlingar som satts in:

Kostomläggning

Homeopati

Pedagogisk träning

Min sista svenska länk går till Anna Wahlgrens hemsida. Länken leder till en tråd där man diskuterar bland annat homeopati, Susanne Davidsson samt hennes bok ”Autism – ett nytt hopp”.

Jag konstaterar alltså att min finska och svenska sökning har gett mig två träffar:

Susanne Davidssons son Benjamin, som efter massiva samt heroiska insatser från mamman har fått sin autismdiagnos avskriven. Jag skriver autismdiagnos, eftersom det inte står i Birgitta Rúbins bok där den fullständiga historien finns att läsa att pojken någonsin fick någon officiell tilläggsdiagnos med utvecklingsstörning.

Mamma Granbergs son som det finns mer information om bland annat på Anna Wahlgrens forum. Denna mamma har fått tilläggsdiagnosen ”utvecklingsstörning” avskriven för sin son. Stående ovationer. Mycket snyggt jobbat! :-)

Däremot konstaterar jag att ingen av pojkarna har enbart fått hjälp av homeopati utan homeopatin har använts i samband med annan behandling samt träning och i sådana fall blir det väldigt svårt att avgöra vad som händer som effekt av vad.

Jag avslutar med att säga att jag inte är fientligt inställd mot homeopati, men väl, numera, efter noga genomgång av både svenska samt engelska fall, skeptisk.

 

 

 

 

 

Hej alla!

Jag återkommer om homeopati del två alldeles snart - men i väntan på det tänkte jag servera lite specialgröt till våra specialbarn! Enjoy! :-)

till två medelstora grötälskare:

Tag en rejäl bit mjölkfritt smör och låt det smälta i en kastrull

lägg i 1,5 dl ris (ev 2) och låt smöret dra sig in i riset i kastrullen

häll på vatten så att riset täcks - lägg i en nypa salt

koka tills vattnet helt dragits in i riset

häll på såpass mycket risdryck att riset täcks samt ungefär en matsked kokosmjölk eller kokosgrädde - släng i en hel kanelstång

koka upp

sänk värmen till ettan, låt puttra under lock tills risdrycken och kokosmjölken dragits in i riset

smaka av för att kolla att riset är färdigt

OBS SUPERVIKTIGT: RÖR INTE OM I KASTRULLEN ALLS NÄR GRÖTEN KOKAR MED RISDRYCK OCH KOKOSMJÖLK! DET ÄR DETTA SOM GER DEN ÄKTA RISGRYNSGRÖTSSMAKEN!

Serveras med mald kanel och ev. en nypa äkta vanilj (inte nödvändigt) en skvätt risdryck på tallriken istället för mjölk uppskattas här hemma av Gossen Kejsaren - som gärna vill ha både en och två tallrikar av denna gröt. :-)

Hoppas gröten smakar!

GOD JUL ALLA!

Om det finns något som jag verkligen ogillar så är det när andra människor talar om för mig att min upplevelse inte kan vara sann. Själv är jag fullständigt övertygad om att X hänger ihop med Y och så kommer någon besserwisser och talar om att så kan det minsann inte vara. De har inget bättre förslag själv till att X överhuvudtaget finns i sinnevärlden, men det kan absolut inte ha att göra med Y i alla fall!

Med tanke på att jag själv tycker så intensivt illa om folk som vill tala om för mig hur universum fungerar så brukar jag noga akta mig för att falla själv i den fällan: vem är jag att tala om för någon annan mamma att hennes upplevelse är minsann fel och inte kan finnas – särskilt när jag själv inte kan erbjuda en mer trovärdig förklarning?

Nyfiken är jag, däremot. Om någon säger till mig ”det här fungerar verkligen” så vill jag gärna veta mer om ”det här”. I det här specifika fallet handlar det om homeopati och autism. Så nu sticker jag ut i cyber för att läsa om homeopati och bilda mig en uppfattning om vad andra mammor har upplevt.

Mina första sökord får bli autism + homeopathy + cure . Jag tänker mig att jag skall läsa mig igenom en 10-15 fall där föräldrarna säger att barnet har blivit botat av sin autism tack vare homeopati och redovisa för er vad jag har hittat: vad för slags autism rör det sig om? Handlar det uteslutande om barn som har stora fysiska besvär förutom autismen? Finns det någon gemensam nämnare?

Jag vet inte om dig men min erfarenhet av google-sök är, att även om jag så får 17 sidor med sökträffar så är det de första två sidorna som handlar om ämnet för sökningen. Sen börjar google radda upp alla möjliga sidor som innehåller ett eller flera av mina sökord, men som inte handlar om ämnet i sig. Alltså bestämmer jag mig för att gå igenom varenda länk på de första två sidorna.

Den första sökträffen tar mig till en sida som handlar om mamman Amy Lansky och hennes son Max. Amy Lansky har skrivit boken ”the impossible cure” och den handlar om hur hennes son Max blev botad av sin autism med hjälp av homeopati. Nyfiket börjar läsa om Max:

http://www.homeopathysnc.org/autism_recovery_amy_lansky.htm

När Max var 2,5 började mamman känna oro. Detta är mammans egna ord:

"Something wasn't right. He wasn't talking. Although he had about 10, maybe 20, words in his vocabulary, most of the time he didn't seem to understand language at all.

He could stack blocks with amazing dexterity and could build highly intricate and perfectly symmetric structures. He even knew his way around the computer—pointing and clicking, dragging the mouse, and opening games.

But when we all sat around talking and laughing in the evening and on weekends, Max would prefer to be off on his own. He'd go off and watch TV, play a computer game, stack his blocks, and retreat into himself. …Although, he didn't push us away, he never reached out for affection.

…And though he enjoyed many of the toys in the classroom, Max never interacted with any of the other children. He was also unable to sit through story-time unless he was in a teacher's lap. He was antsy, as if there was a motor running inside him. It wasn't like classic hyperactivity—he didn't run about. He just wasn't paying attention. It was as if the story the teacher was reading was in a foreign language."

Okej, tänker jag, det låter inte direkt som autism, men spektrat är stort. Så då har han väl fått en autismdiagnos då då. Mamman säger ju att pojken har blivit botad från autism. Vilken mamma påstår något sådant utan att ha fått den diagnosen på sitt barn, tänker jag och läser vidare. Döm om min förvåning när jag får syn på det här:

In the summer of 1994, when Max had just turned three, we began to take action. On the advice of a speech-therapist friend, my husband and I decided not to take him to the local child-development clinic affiliated with Stanford University that had been recommended to us. Our friend told us that they'd just label Max and create a sense of hopelessness in us. Instead, we took him to a highly respected speech and language therapist who runs a clinic in Palo Alto, Donna Dagenais.

Så… pojken blev aldrig undersökt? Det blev aldrig någon utredning av något slag? Vem var det då som diagnostiserade honom med autism? Hur vet föräldrarna att det över huvud taget rörde sig om autism? Trots mitt beslut att hålla sinnet öppet börjar jag känna mig irriterad.  Man kan inte gå omkring och påstå att man har botat ett barn från autism om det aldrig ens blev fastställt exakt vilka svårigheter han hade! Det känns väldigt respektlöst gentemot alla oss som faktiskt har gått igenom en utredning och som har fått en riktig diagnos på våra barns svårigheter.

Föräldrarna bestämmer sig för att sätta barnet på Feingold-dieten då de misstänker att sonen reagerar väldigt kraftigt på komjölk. Efter att de har eliminerat komjölken blir sonen bättre: han börjar forma två- och tre-ordsmeningar. Max fortsätter även att gå hos sin talterapeut och kvalificerar för extrastöd när det gäller språkutvecklingen.

Resten av resan får mig att känna mer och mer irritation: mamman känner att hon måste släppa alla spärrar som hon känslomässigt kan ha gentemot Max. Hon känner att det är väldigt avgörande om hon tror att det är möjligt för Max att helas.

Homeopatin kommer in i bilden ungefär ett år senare. Homeopaten ger Max något som kallas carcinosin och det är nu som miraklet sker.

Two days later, Steve and I began to notice some changes. Max was using some phrases he had never used before and was somehow a bit more socially aware. It was subtle, but something had definitely shifted. We also noticed that his speech was slightly more fluid.

Förutom homeopati berättar mamman även om kraften av Reiki och böner. Och Max blir bättre. Jag förstår mammans glädje. Jag förstår omgivningens förvåning. Men det är följande kommentarer som tänder min ilska igen:

Donna, who is extremely experienced with children like Max, repeatedly assured me that what happened to Max was atypical. When he was clearly better, after a year of daily dosing (at which point we discontinued the remedy altogether), she confided to me that Max had been autistic. She said that she had seen autistic kids improve before, but not lose their autism like Max did. In fact, our pediatrician made the same confession. Once he was better, she admitted that he had been autistic.

Så nu har vi två sanna experter – en talterapeut och en barnläkare som båda anser att de är kapabla att diagnostisera autism alldeles på egen hand – som anförtror för mamman att sonen faktiskt har haft autism. Jomen visst. Om det var så att autism var något som en talterapeut och vilken som helst barnläkare kan fastställa så undrar jag vad man behöver ha ett helt utredningsteam till för?

Max blev alltså bättre. Han blev av med en ”autism” som aldrig var vare sig utredd eller konstaterad. Och mamman har den fantastiska arrogansen att skriva en bok där hon hävdar att sak samma vad har ”botat” autism. Jag skulle bli lika arg om hon påstod att det var ABA-terapi eller floortime som hade botat hennes sons autism – eftersom barnet aldrig blev vare sig utredd eller diagnostiserad. Hur tänker hon? Inser hon inte att detta – att på egen hand diagnostisera sin son med inte en öroninflammation utan autism – är som att spotta alla oss som faktiskt har autism i våra hem och som lever med fenomenet varje dag – rakt i ansiktet? Så farligt kan det väl inte vara, det där med autism. Inte behöver man gå igenom någon utredning för att fastställa en enkel sak som autism. Det går säkert bra att jag påstår på egen hand att min son hade autism och så botade jag det, med hjälp av böner, reiki och heligt vatten.

Jag vill ha en skriftlig ursäkt från Amy Lansky. Och så rekommenderar jag starkt ett begåvningstest.

Min ilska är tänd och det är inte bra. Så jag tar en paus innan jag – gud bevare – går in på nästa länk om autism som har blivit botat med hjälp av homeopati.

När jag har lugnat mig sätter jag mig ner för att kolla nästa länk. Det är ju ändå inte homeopatins fel om det finns sinnessvaga individer där ute som påstår både det ena och det andra, tänker jag och vill ge nästa länk en ärlig chans.

http://www.recoveredfromautism.com/

Det börjar med att mamman berättar om att hon kände sig rädd och skeptisk till vacciner eftersom hennes familj har en historia där väldigt många människor har reagerat negativt på vacciner. Sonen får ändå sina vacciner och från den stunden skriker han hysteriskt hela tiden. Jollrandet upphör. Tarmen slutar att fungera, han går ner i vikt och utvecklar allergier mot nästan allt som går att äta. Sonen får seriösa mag- och tarmproblem och familjen söker hjälp för detta. De blir väldigt illa och nonchalant behandlade av doktorn som gav barnet vaccinerna:

Shortly thereafter my son went 14 days without a BM (bowel movement) and started spitting up bile. (galla) We got our GI referral. In the appointment with our doctor, I demanded to read the package insert for my son's vaccines. The doctor stormed out of the room and came back in with the DTaP shot insert. He made a big deal of unfolding the insert and began reading the ingredients. He stopped, covered his mouth, nervously giggled, and said, "Oops, I guess it does still contain thimerosal." He quickly folded the sheet back up, tossed it at me and said, "for what it's worth" and walked out of the room. We never went back.

Jag förstår henne. Som förälder ska man kunna ställa frågor till sin läkare utan att läkaren tar det som ett personligt påhopp. Väldigt oproffsigt bemötande, tänker jag och läser vidare. Problemen fortsätter:

By July of 2002 when my son turned 1 year old - he was still off the weight charts despite eating well. He had chronic eczema, all over body hives, a weepy eye, and all the other issues. I was desparate and knew he was probably autistic because of his classic behaviors. He was headbanging about 50 times per day, had never played with a toy, didn't interact with his 5 year old sister, and didn't talk. He stared at the TV for hours at a time (if I let him) without looking away, did not respond to his name, had never pointed, and basically just wandered around the house all day.


At his one year check up his new doctor said, "You know this all equals autism."

Stopp i lagens namn. Nu tar vi och backar lite grann här. Vad jag har förstått är det mycket, mycket ovanligt att man diagnostiserar ettåringar med autism. Och det är absolut inte okej med en halvslarvig kommentar om möjlig autism på en ettårskontroll – särskilt när ingen officiell utredning än har skett. Men okej, nu kommer läkaren att skriva en remiss och vi får en lång beskrivning av hur det är att utreda och få en diagnos, tänker jag och mitt hjärta ömmar för den här mamman. Men så blir det inte alls. Mamman går till bokhandeln och köper en massa böcker om autism och säger att hon känner igen alltihopa. Jo, tänker jag med stigande förvåning, men en misstanke, oavsett hur stark, räcker inte. Särskilt inte på ett så här ungt barn. Var är utredningen? Var är den officiella diagnosen? Hon menar väl inte att det var detta "You know this all equals autism" som var själva diagnostiseringen? Jag suckar. Och jag som hoppades att Mc Carthy-fallet var ett unikt fall av slarvigt diagnostiserande. (Se blogginslag om ”att bota autism?”) Jag börjar ana ett otrevligt mönster kring barnen som på ett eller annat sätt mirakulöst ”botats” av sin autism. Slarvigt diagnostiserande. Ingen utredning. En persons uttalande vid ett tillfälle. Evan Mc Carthy. Max Lansky. Och nu gossen Kaiden. Men visst, han har problem helt klart och jag vill veta hur det går.

Tack vare dieten blir gossen märkbart bättre:

We could keep symptoms to a minimum if we ate only these things: rice, potato, pears, beef, chicken, pork, occasionally asparagus and brocolli, and pancakes and waffles made with rice, tapioca, and potato flour.

Så var kommer homeopatin in i bilden?

We began homeopathy treatments in November, 2002. By Christmas, he showed minimal behavioral symptoms of autism.

Vidare säger mamman att:

I received minimal help from our pediatrician. We had two developmental screens from our child development services and they always happened just after we did a food elimination so he was always improved at the assessments. He was assessed at 1.5 years old after we did the elimination diet and started homeopathy and they said he was probably no longer full blown autistic but was still PDD (Pervasive Developmental Disorder) at a minimum. We were put on the 1+ year wait list to see the developmental pediatrician.

Okej. Så han går i alla fall till BVC och hälsokontrollerna där. Men jag blir inte klok på ifall han någonsin utreds ordentligt? Och det krävs en ordentlig utredning för att sätta diagnos på en 18 – månaders, tänker jag.

Familjen fortsätter att experimentera med dieten. De skaffar sig en DAN (defeat autism now) – läkare. Men sen blir jag riktigt orolig:

Also in February, he developed what we think was a severe case of the "flu" and almost died. He spent two nights in the ER and was basically unconscious for three days. He raged with yeast rash and thrush and a high fever. Amazingly, he awoke from this after 5 days, sat up in my lap and pointed to my eyes, ears, nose, and mouth and said each word! We were flabberghasted! He did it twice. Afterwards, he was dramatically improved and no longer needed the Pepcid he had been on for 15 months. The homeopath and our DAN doctor believe it was a "healing crisis." Who knows!

Hmm. Nog skulle jag kalla det för en kris när barnet nästan dör. Och visst, småbarn kan dö av säsongsinfluensan. Precis som äldre människor. Men jag blir nyfiken på detta med pepcid och det kan jag googla i alla fall:

Pepcid är, enligt FASS:

 
en histamin-(H₂-)receptorblockerare och verkar genom att minska produktionen av magsaft.

Och

 

Pepcid ska inte ges till barn under 12 år.

 

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19940128000040&DocTypeID=7

Detta enligt FASS.

Jag låter läsaren fundera ut själv om detta är något att ge till en två-åring. Annars är en ”healing crisis” något som vanligtvis förekommer som fenomen inom shamanismen.

Nu går familjen vidare med kosttillskott – många på listan känner jag själv igen: probiotika, supernuthera från Kirkman labaratories, torskleverolja osv. Med tanke på att familjen är både inne på dietbehandling, kosttillskott, språkträning via en remiss från BVC och homeopati blir det jättesvårt för en läsare att avgöra vad som åstadkommer vad – men pojken utvecklas. Historien slutar i solsken:

In September 2005, Kaiden was almost completely recovered. He attended traditional preschool with no mention of autism. He has many, many friends and is extremely social. He loves striking up a conversation in the grocery store and is a happy, smiling, loving child. He is extremely well behaved and is just a delight to be with. He is learning completely on schedule and is advanced in many areas.

Jag river mig i huvudet. Jag lovade innan att jag inte ska tala om för en annan mamma vad det var som hjälpte eller inte hjälpte – och att jag inte ska komma med några egna åsikter om ifall X verkligen hände med hjälp av Y. Detta är familjens åsikt – homeopati hjälpte. Och den åsikten respekterar jag. Däremot blir jag inte klok på ifall pojken någonsin blev ordentligt utredd och ifall han fick en officiell diagnos nånstans under resans gång och vilken det i sådana fall var – man misstänkte PDD NOS?

Okej. Jag går tillbaka till mina sökresultat. Nästa länk handlar om Max Lansky. Länken efter det handlar om Max Lansky. Nästa länk handlar om boken som handlar om Max Lansky. Pojken som inte hade autism men blev i alla fall botad av det, tänker jag aningen elakt. ”Impossible cure.” Nästa länk handlar om Kaiden. Och så där fortsätter det. Slutligen och äntligen – på sidan två av mina sökresultat – hittar jag ett barn till som skall ha blivit av med sin autism tack vare homeopati:

Den här gången heter barnet Ravi och han är 4 år gammal:

Two years earlier, at the age of two, he was diagnosed as being autistic. We tested him on the ATEC (Autism Testing and Evaluation Checklist) and his rating was in the moderate to high category.

Nu börjar det likna något. Här har vi ett barn som förhoppningsvis har gått igenom en ordentlig utredning och som har en alldeles tydlig autismdiagnos. Detta säger den behandlande homeopaten:

Positive results were obvious within the first month. Babbling turned into more formative words, hyperactive behaviour became rare and he started obeying simple commands. His self-stimulatory behaviour, too, was nearly gone.

Very soon a big achievement came when Ravi started interacting with children and started playing with them. He is now five and is attending a normal school. There are still vestigial signs of his former autism though these are not really apparent to teachers or anyone else besides us (parents and the physicians). For example, his language is occasionally awkward. In moments of stress (e.g. if he is sick), he retreats into himself and utilizes echolalia as a speech strategy. To sum it up, none but the very discerning can make out that Ravi had this serious problem

http://www.drhomeo.com/autism/autism-and-homeopathy-a-miraculus-cure/

 

Härefter säger inte artikeln något mer om fallet Ravi, utan går vidare till att diskutera homeopati och autism generellt. Det som jag finner intressant är att när pojken Ravi känner sig stressad så återgår han tillbaka till en del autistiska beteendemönster: hans språk låter underligt, han drar sig tillbaka in i sig själv och använder sig av ekolali som en språkstrategi. Det som jag undrar för mig själv är – är då autismen verkligen helt borta? Jag känner inga neurotypiska barn som använder sig av dessa strategier när de blir stressade – det är typiska signum för autismspektrat. Men att jag inte känner till är verkligen inte kriterium för något alls. Jag tycker det låter lite suspekt – men om artikeln stämmer verkar ju gossen ha rört sig en bra bit upp längs spektrat. Gratulerar, säger jag, ur hjärtat.

Nästa länk handlar igen om Kaiden och länken efter det om Max. Jag börjar tröttna på både Kaiden och Max.

Mitt fjärde fall hittar jag på en hemsida som heter ”classicalhomeopathy” och så här står det om fallet:

A three year old male child was brought to the clinic by his parents in the year 2002. He had been diagnosed as an autistic child. (Härefter följer en beteendebeskrivning på klassisk autism)

…

the patient was prescribed Carcinosin in the 200th potency and later in ascending potencies. His parents reported that after starting the treatment he had become more friendly with the people around him and would be more responsive to what he was told. He had started speaking some words and would make efforts to speak more. His restlessness had increased initially after beginning the treatment. He would now understand simple commands better than before. He had become more interactive with kids of his age and would play more meaningful games now. At the end of about 8 months of treatment he was able to recognize all alphabets. His eye contact was poor though it had improved than before. His restlessness had now come down and his actions were better coordinated. His fear of new places had significantly reduced. Overall he did very well with the treatment in many aspects.

http://www.classicalhomoeopathy.com/caseaut.htm

Pojken I artikeln ansågs inte botad men däremot hade han gjort framsteg.

Nästa hemsida som inte handlar om vare sig Max eller Kaiden heter ”homeopathy4autism”.

http://homeopathy4autism.com/reversingautism1.pdf

Här diskuteras tre fallbeskrivningar och nu börjar min bloggtext bli väldigt lång så jag sammanfattar lite kort:

Fall ett: Alex.

Föräldrarna blev oroliga då pojken blev två år gammal. Han uppvisade många klassiska tecken för autism. Därefter följer en lång lista på symptom som visst klassas in i autismspektrat, men inget sägs om någon utredning eller att han skulle ha blivit diagnostiserad med autism. Däremot har mamman vänt sig till biomedicinen och på egen hand börjat behandla sonen med både dietförändringar och kosttillskott. Homeopatisk behandling börjar och efter 36 veckor går det att läsa att Alex beteende har förbättrats avsevärt och han anses inte längre vara autistisk.

Fall två: Conor

His mother contacted me after reading on the Internet that homoeopathy could help with his autism. C had learning difficulties and was receiving speech therapy for delayed language. He could not understand abstract concepts such as “over” and “under,” would refer to himself inappropriately as “Connor” rather than “me” or “I,” and repeated words and phrases meaninglessly (echolalia). Many sounds were also absent from his speech. Though Connor could not yet count to five, he displayed savant abilities with computers and would play with them endlessly. (min fetning)

 

Detta är inte heller någon autismdiagnos. Pojken har inlärningssvårigheter och en språkförsening och går i talterapi för detta. Jag börjar störa mig på alla barn som föses in i olika ”autismfållor” med attityden ”jaja, det här kan jag säkert också kalla för autism, en del av symptomen stämmer ju överens, så himla petnoga kan det ju inte vara.” Connor blir inte botad, men en del av symptomen försvinner. Sen om det är tack vare homeopatin eller talterapin eller både och vet vi inte.

 

Fall tre: Ben

 

sägs ha autism, något som jag inte längre kan ta alltför seriöst utan vidare förklarningar om genomgången utredning eller redogörelse för vem det var som fastställde den diagnosen, en sak som jag börjar kräva numera efter att ha sett hur många barn som slinker lite halvslarvigt med under ”autism” -parasollen på dylika sidor. Det som talar för att Ben faktiskt har en ordentlig diagnos är det faktum att han behandlas sen tidigare med Risperidone – en medicin som jag efter lite kort googlande ser används för autistiska barn för att mildra aggressiva utbrott. Så här står det om Ben i slutet av hans fallbeskrivning:

 

So — what has homoeopathy achieved for Ben? He is certainly a different boy from the one medicated with Risperidone. There have been many improvements — physical, emotional, and behavioural — but he still carries traits of autism. He stims of rocking, jumping, lining up objects, and hitting his head on the soft lounge, whilst milder, are still present. Although obviously with intelligence, he still does not talk except for a few words.

 

Missade jag något väldigt relevant här? Homeopaten säger att pojken har fortfarande en del ”autistiska drag” kvar och därefter beskriver hur pojken stimmar i form av gungande och hoppande rörelser, raddar upp leksaker, bankar huvudet i soffan och – tänka sig – är i princip nonverbalt förutom för några ord. Detta är inte vad jag kallar för autistiska drag, tänker jag och känner ilskan komma krypande igen. 

 

Så av tre fall kan vi konstatera följande: fall ett – inte diagnostiserad med autism. Fall två absolut inte diagnostiserad med autism. Fall tre – antagligen diagnostiserad med autism i och med att någon har skrivit ut Risperidone. Enbart fall ett anses vara botad, och det fallet var inte barnet med en autismdiagnos.

 

Min nästa sista länk tar mig till en sida som heter fitnessgoop.com och där hittar jag en ung flicka med autismdiagnos som heter Olive:

http://www.fitnessgoop.com/2011/05/the-homeopathic-treatment-of-autism-olive%E2%80%99s-story/

Olive har en ordentlig autismdiagnos och börjar hos en homeopat när hon är fem. Inga andra behandlingar sätts in samtidigt – i alla fall framgår inget sådant av artikeln. Mamman rapporterar att flickan känns mer vaken och skolan märker också av en förändring:

“School is unbelievable. Words are coming out right, left and center. She answered questions about a story, was contemplating on what the picture was. She answered all four questions correctly. The teachers were freaking out, she was ready to call me on my cell phone. Her progression has been huge. She’s doing phenomenal. Teachers are noticing she’s becoming more verbal.”

Bloggpostningen verkar vara skriven i maj 2011. Det är inte tal om någon avskrivning av diagnosen, men det vore intressant att höra mer om Olive i framtiden, särskilt som det ser ut som att ingen annan behandling sattes in samtidigt med homeopatin.

Min sista sökträff tar mig till en hemsida som heter CEASE:

http://www.cease-therapy.com/successful-cases


CEASE : Complete Elimination of Autistic Spectrum Expression

Yes, a very effective way to treat autism with amazing results!

Det är bara det att de inte behandlar barn med autism. Går man in under ”success stories” får man mycket klart för sig vad det handlar om:

Fall ett: ingen officiell autismdiagnos

Fall två: adoptivbarn, traumatiserat på barnhem, ingen officiell autismdiagnos.

Fall tre: diagnostiserad med autism, heter Rik.

Fall fyra: ingen officiell autismdiagnos

Fall fem: ingen officiell autismdiagnos

Fall sex: omnämns som autistisk, oklart om diagnos finns? Heter likadant som fall tre?

Fall sju: ett inklistrat brev från Kaidens mamma.  Ingen officiell autismdiagnos

Fall åtta: ingen officiell autismdiagnos

Ett barn av åtta är diagnostiserat med autism. Med detta facit i hand verkar det lite konstigt att påstå att denna avgiftning från vacciner samt homeopatisk behandling är ”mycket effektivt för att behandla autism” när ingen av patienterna - med ett undantag - faktiskt har autism.

Nu har jag gått igenom mina två sidor engelska sökträffar. De allra, allra flesta handlar om Max och Kaiden, Kaiden och Max, Max och Kaiden. Två gossar varav ingen har någon autismdiagnos, den andra möjligen en gång misstänkt med PDD.

Sammanfattning:

Max: inte utredd

Kaiden: om utredd, inte diagnostiserad med autism

Ravi: diagnostiserad med autism

Pojke, okänd: diagnostiserad med autism

Alex: oklart om diagnos finns. Omnämns inte som diagnostiserad med autism

Connor: språkförsening, inte diagnostiserad autism

Ben: diagnostiserad med autism

Olive: diagnostiserad med autism

CEASE – sidans barn: ett barn diagnostiserat med autism av åtta.

Sammanlagt: 15 eller 16 barn, beroende på ifall CEASE sidans ”Rik” är två barn med samma namn. Av dessa 16 (eller 15?) barn har 5 en autismdiagnos. Av dessa fem anses ett botat av sin autism – nämligen Ravi.

Sammanfattningsvis konstaterar jag att det inte imponerar på mig att väldigt många av dessa fall har en gemensam nämnare: antingen diagnostiseras autism lite halvslarvigt på egen hand av en förvirrad förälder eller också påstår någon annan som inte har tillräckligt på fötterna vare sig utbildningsmässigt eller fallmässigt att barnet har diagnosen fast ingen utredning är gjord. Vidare känner jag mig misstänksam i och med att den engelsktalande internetvärldens påståenden om att homeopati botar autism verkar i stort basera sig på två kända fall – Max och Kaiden – två gossar som båda saknar diagnosen autism.

Härnäst återstår att göra samma sökning på både svenska och finska. Återkommer, i del två: autism och homeopati – nordiska fall.

Med jämna mellanrum händer det att jag får en bok i min hand som handlar om ett autistiskt barn som mirakulöst har botats. ”Barnet uppfyller inte längre kriterierna för autism”, som det heter.  Jag tänkte vi skulle titta på några av dessa fall, eftersom det finns för många saker som gnager i mig, efter att jag har läst böckerna.

 

Först ut har vi Jenny Mc Carthy. Hon har skrivit en bok som heter ”louder than words – a mother’s journey to heal autism”. Sonen E får svåra epileptiska anfall från att han är ungefär två år gammal och mamman börjar leta efter hjälp. Pojken får medicin för sin epilepsi och reagerar väldigt kraftigt på denna medicinering. Mamman skriver själv i boken att medicineringen var beteendeförändrande, och att hon knappt kände igen sin son när han var på denna behandling. I detta tillstånd tar hon sin son till ytterligare en specialist – som i boken omnämns som världens högst ansedda neurolog. Neurologen har avsatt en timme för att träffa en vän till en kompis – dvs Jenny med son – som han har släppt förbi sin flera år långa väntetidslista. Efter att ha observerat Jennys son - som han träffar för första gången - och som är på tung beteendeförändrande medicinering, och utan att ha frågat en enda fråga om vare sig tidig utveckling eller något annat - meddelar han Jenny att tyvärr har sonen autism. Diagnosen ställs, om vi ska tro på Jenny, efter att en person har ensam observerat pojken under ett tillfälle, utan att man har vare sig intervjuat föräldrarna om tidig utveckling eller frågat något alls om medicinen, som pojken för tillfället använder och utan att konsultera några andra experter. När Jenny frågar ”hur kan du veta”, en i sammanhanget väl så relevant fråga, nöjer sig neurologen med att peka på några för autistiska barn typiska saker som pojken gör: han raddar upp läkarens undersökningsinstrument. Han snurrar runt. Han flaxar med händerna. Case closed, pojken har autism. Där efter behandlas pojken av alla experter som om han skulle ha gått igenom en ordentlig autismutredning – diagnosen är fastställd.

 

Jag häpnar. Om det är på det här viset som ”diagnostiseringen” i USA ser ut är det inte särledes underligt att autismsiffrorna där borta galloperar. Hur många barn blir feldiagnostiserade? Är det dessa feldiagnostiserade barn som sedan mirakulöst tillfrisknar av sin autism? För mig spelar det ingen roll om så den världsberömde neurologen som ”diagnostiserade” Jenny Mc Carthys son var gud själv – på det här slarviga viset får det helt enkelt inte gå till när man gör en autismutredning – vilket – om Jenny talar sanning – ju faktiskt aldrig gjordes för hennes sons räkning. Något senare i boken får pojken gå igenom någon slags språkbedömning – men det är när diagnosen redan är satt. Ingen screenar längre för något annat än autism.

 

Är det då så konstigt om jag känner mig skeptisk när gossen senare i boken tillfrisknar från sin autism? Vad det nu var han hade – det kan ha varit autism, det kan ha varit något annat med likartade symptom – så räcker det inte för mig med att en för barnet fullkomlig främling konstaterar att ”jaha, pojken raddar upp leksaker, flaxar med armarna och snurrar i cirklar” för att sätta en av de tyngsta neuropsykiatriska diagnoserna vi har.  Om det räckte med att hålla ögonen öppna efter dessa tre signaler skulle ju autism vara något som vilken undersköterska som helst kan fastställa.

 

Nästa bok i min hög över böcker där barnet har fått sina diagnoser avskrivna är lite äldre. Författaren heter ”Catherine Maurice” och boken heter ”Let me hear your voice – a family’s triumph over autism”.

Bokens händelser utspelar sig i slutet av 80-talet och det vill jag att du ska ha i bakhuvudet medan vi diskuterar den här boken.  På den tiden hade man en mer begränsad bild av vad autism var och inte var och många av läkarna som familjen träffar i början av boken har åsikten att det i det här fallet absolut inte kan röra sig om autism eftersom barnet klamrar sig fast vid sin mamma och visar känslor… 

 

På den här tiden fanns varken internet eller google – i alla fall inte för den vanliga mamman. Böcker som handlade om autism fanns det få av. Möjligheten att hitta information var helt enkelt en annan – och det som jag tycker är riktigt intressant är, att den här mamman inte kommer in i några ”låtomoss ändra dieten” – tankar – som ju jag själv och många andra med mig gjort – helt enkelt därför att hon inte känner till att det över huvud taget skulle kunna påverka något. Så hon går på det som finns. ABA-terapi. Lovaasmetoden. Den information som då fanns om autism gör mamman fullständigt skräckslagen – i hennes värld är spektrat mycket snävare och mycket, mycket mörkare. Någon högfungerande ända av spektrat finns absolut inte – att få diagnosen ”autism” för sitt barn är att få en dödsdom.

Intensiv daglig träning sätts in. Vi pratar faktiskt inte om någon annan form av behandling än just beteendeterapi. Aggressiv beteendeterapi. Inga vitamin- eller mineraltillskott, faktiskt, inga tillskott av något slag. I början, när terapin sätts in är barnet fullständigt nonverbalt. Hon ger ingen ögonkontakt. Mammans önskelista ser ut så här:

 

”She will not sit in the corner. She will not play with strings. She will not not look at me. She will not be mute. She may want it. I will not have it. She will be dragged, kicking and screaming into the human condition.”

 

Och vilket jobb de gör – med först dottern och sedan sonen. Det är bara att ta av sig mössan och ställa sig upp för stående ovationer. Jag förstår precis att både föräldrarna – och experterna – ansåg då – i slutet av 80 – talet att barnen inte längre fanns inom autismspektrat. Frågan är vad dagens experter skulle säga. Jag ska citera ett par episoder från slutet av boken som får mig att tänka till:

 

dottern: Mommy, can I have some juice?

Mamman: yes, sweetie.

Dottern: Should I get it myself?

Mamman: Yes, go ahead.

Dottern: Should I pour it now?

Mamman: What do you think, Anne-Marie?

Dottern: Oh, yes. I forgot. I can decide for myself!

 

Och:

 

The present is fine. At home, on a Sunday in January 1992, the children's voices rise and fall. The topic of the day is dinosaurs. The topic of the past six months has been dinosaurs. There are more books on dinosaurs in this house than books on autism.

 

Från lärare i skolan, när Anne-Marie går i första klass:

 

Anne-Marie never leaves a cognitive project until she has completed the assignment. Even if she is told she can finish it later, she always replies”That's okay. I will do it know.”

 

Om sonen Michael:

 

Drawing Dinosaur scenes is a speciality of Michael's. He can draw in detail any of the dinosaurs and usually has it placed in a prehistoric scene with palm trees and erupting volcanoes. Michael's ability to write from memory or copy letters is amazing.

 

Jag vill inte alls förminska de fantastiska resultaten som har åstadkommits i den här familjen. Men jag undrar om de här barnen skulle idag ha bedömts som “diagnosfria.” Har autismen verkligen försvunnit helt och hållet eller har barnen förflyttat sig till den högfungerande änden av spektrat? Oavsett förstår jag mamman, när hon anser att barnen är “botade”. Båda två hade en väldigt grav form av autism och det krävdes mastodontiska insatser att dra dem till där de var, i slutet av boken.

 

Sedan har vi vårt svenska fall, Benjamin, som beskrivs i boken ”barnet i glaskulan”. Hennes mamma berättar om hur hon hittade sin väg – och att den vägen var homeopati. Som 3-åring blev Benjamin diagnostiserad med både autism och utvecklingsstörning. Dessa diagnoser avskrevs – båda två – cirka tre år senare. Mamman är övertygad om att det var homeopatin som var nyckeln till detta. Och nu gäller det att vara försiktig. Jag är glad över att pojken har fått sina diagnoser avskrivna. Jag har hört mamman föreläsa. Jag känner mig övertygad om att här har vi en till mamma gjord av rostfritt stål. Detta betvivlar ingen. Men hur bevisa att påståendet stämmer? Jag känner mig alldeles övertygad om att melatoninet var kvasten som sopade undan både tvångshandlingar, stim och ekolali ur vår sons vardag. Men kan jag bevisa det? Nej. Jag kan inte backa tillbaka till en startruta där vi inte har gett honom melatonin och sen se hur han skulle ha utvecklats. Jag kan plocka bort melatoninet och se vad som händer – men det vill jag verkligen inte göra – så stark är min övertygelse. Och visst får jag vara övertygad. Men däremot låter jag bli att predika en sanning. För den vare sig har eller äger jag. Jag kan inte bevisa ett endaste smack – och så länge jag inte kan det låter jag bli att säga ”så här är det. Detta vet jag vara sanning.”

 

Fungerar då homeopati för alla med autism? Frågan är orättvis. Det finns inget sådant som ”fungerar för alla barn med autism”. Däremot är inte Benjamins mamma ensam om att påstå att homeopati är effektfullt. Om så verkligen är fallet återstår däremot fortfarande att bevisa. Dock tycker jag personligen att det är farligt att gå ut med den här sortens påståenden:

 

"Susanne Davidsson är klassisk homeopat och kommer att tala om effektiva homeopatiska behandlingar vid autism, Aspergers syndrom, ADHD etc. Susanne är mamma till ett barn med f d autismdiagnos. Hon kommer att berätta om hur hennes som tillfrisknade från autism med hjälp av homeopatisk behandling och kostomläggning."

 

Den obstinata i mig frågar nämligen genast: och hur bevisar Susanne Davidsson att det var den homeopatiska behandlingen samt kostomläggningen som hjälpte hennes son? Det vill jag nämligen gärna att hon skall göra om hon ska gå ut och tala om för andra att hon äger till 100 % den absoluta sanningen kring hennes sons tillfrisknande, och i sådana fall vill jag att bevisen håller till 100 % hela vägen upp till kammarrätten.

 

Som avslutning skulle jag vilja fundera lite grann över en artikel som en god vän skickade till mig för någon dag sedan. Det handlar om en studie om unga pojkar med Aspergers syndrom – en något mer högfungerande diagnos inom autismspektrat. Där står bland annat följande:

 

Trots att Aspergers syndrom anses vara en livslång diagnos visar avhandlingen att många unga vuxna inte längre kan anses ha störningen när minst fem år gått efter det att de fått diagnosen.

– I vår studie var det 16 % av de unga männen med Aspergers syndrom som inte längre uppfyllde kriterierna. Detta illustrerar vikten av återkommande bedömningar av individer med denna och andra typer av neuropsykiatriska störningar, säger Mats Cederlund.

 

http://www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/145286/

 

Artikeln är bara en sammanfattning av avhandlingen. Den säger inget om någon eller några av dessa pojkar blev på något vis behandlade, och i sådana hur eller med vad, eller ifall de fick någon träning. När jag läser den korta rapporten kan jag också konstatera, att detta att personer som seglar i den mer högfungerande ändan av spektrat kan bli diagnosfria är inte riktigt samma sak som när ett barn med grav autism påstås ha lyckats med det samma. Men avhandlingen indikerar i alla fall att det är möjligt att bli diagnosfri.

 

För min del gäller följande: för att jag ska bli övertygad om att någonting verkligen är verksamt – må det vara en medicin eller behandlingsmetod – räcker det inte för mig med ett konstaterat fall av succé. Jag vill att någon annan skall lyckas med att duplicera resultatet – innan jag börjar ens fundera på att titta närmare på vad det nu månne vara. Fallet Mc Carthy väcker fler frågetecken än det besvarar. Det gör även barnen Maurice. Om homeopati väljer jag att vara diplomatiskt tyst.

 

Av dessa tre olika fall kan jag bara hitta en som har blivit duplicerad med väl godkända resultat:

I artikeln nedan går det att läsa om Morgan, som fick diagnosen autism som 2,5 – åring, men som med hjälp av intensiv beteendeterapi idag anses ”frisk”. (Jag säger ”frisk” eftersom jag inte anser att autism är en sjukdom.) Dock står även följande att läsa i artikeln:

 

Enligt ny forskning från National Institute of Mental Health i USA kan 10–20 procent bli symptomfria med hjälp av metoden. De flesta av barnen i studien som uppnådde så bra reslutat hade haft en relativt mild form av autism och en IQ över medel.

 

http://www.aftonbladet.se/halsa/article5123131.ab/

 

Däremot kan jag inte ta fallet Mc Carthy på allvar – med tanke på den mycket flummiga och hastiga diagnosen. Och än så länge saknar jag ett dokumenterat fall där barnet har blivit av med sina diagnoser bevisligen tack vare homeopatisk behandling. Men jag väntar gärna. Undertiden önskar jag alla och envar ur hjärtat lycka till med att välja vandringsled när det gäller skyltar där det står ”hitåt, för att inte bara förflytta ditt barn uppåt längs spektrat utan för att bota ett neuropsykiatriskt funktionshinder.”

Det har i dagarna publicerats en ny rapport i JAMA om autismens orsaker. Forskarna har tittat på skillnader i hjärnan hos autistiska pojkar och jämfört resultaten med en kontrollgrupp utan autism:

Amerikanska forskare har nu räknat celler i den prefrontala hjärnbarken, i främre delen av hjärnan, hos sju avlidna pojkar med autism. Man jämförde sedan med hjärnor hos avlidna pojkar som inte hade diagnosen. Det visade sig att pojkarna med autism hade hela 67 procent fler celler i den här delen av hjärnan.

http://svt.se/2.108068/1.2596033/autister_har_kvar_hjarnceller_som_borde_ha_dott

Studien är liten. Det är inte lätt att få tag på vare sig hjärnor eller barn med autism som avlidit. Trots sina makabra inslag tycker jag att studien är intressant. Särskilt detta tyckte jag var värt att notera:

Celler i den prefrontala hjärnbarken bildas i överflöd mellan den tionde och den tjugonde graviditetsveckan. Under resten av graviditeten, och strax efter födseln, dör normalt cirka häften av dessa celler. Utan denna celldöd skulle det finnas för många celler, något som forskarna alltså hittade hos de autistiska pojkarna.


Om den prefrontala hjärnbarken står det följande:

Den prefrontala hjärnbarken är en del av hjärnans yttre delar och sitter i främre delen av hjärnan. Den täcker cirka 30% av hjärnans yta.

Den överlägsna storleken i den prefrontala hjärnbarken är en viktig sak som skiljer människans hjärna från djurens. Tack vare en normalt fungerande prefrontal hjärnbark kan vi uppvisa ett sammanhållet, genomtänkt, rationellt och socialt accepterat beteende.


Först frågade jag mig själv varför det är så farligt ifall man har för många celler i ett område som skall vara förknippat med kommunikation och socialt acceptabelt beteende - precis det som våra autistiska barn har svårt för. men det visade sig att även i det här fallet tycks "less is more" - devisen gälla. Jag googlade "celldöd" och hittade följande info på wikipedia:

Apoptos förekommer inom ett flertal områden. Exempel från utvecklingsbiologin är att nervceller som inte fått rätt kontakter under embryostadiet dör genom apoptos, och att fingrar och tår frigörs från varandra genom att cellerna i vävnaden mellan dem dör.


http://sv.wikipedia.org/wiki/Apoptos


Det är nu det börjar bli begripligt: en del celler måste få dö under fosterutvecklingen. Om detta inte hände skulle vi exempelvis inte ha fingrar och tår.

Nu är det ju inte riktigt bevisat än att här har vi lösningen - svaret på gåtan. Jag antar att många fler hjärnor behöver gå åt innan man med säkerhet kan säga något alls. Men jag tror att det blir väldigt, väldigt svårt att bortse från dessa första resultat: alla sju pojkar med autism hade - inte bara lite fler celler - utan 67 % fler celler. Jag undrar just hur mina händer skulle se ut om jag hade 67 % mer celler i dem än vad som är meningen? Jag skulle kanske ha simhud mellan fingrarna? Skulle jag alls ha fingrar?

Allt detta i sin tur får mig att tänka på alla dessa DAN (defeat autism now) - läkare som anser att autism kan botas. Hur botar man bort 67 % mer celler i hjärnan? Vilken biomedicin kickar igång en celldöd som borde ha hänt medan bebisen låg i mammas mage?

Följande citat kommer från sidan autism.com som drivs av "autism research institute":

The guiding principle is simple: remove what is causing harm, and add what is missing.


http://www.autism.com/pdf/providers/autism_medical.pdf

Enligt det här tänket borde man ju då rimligen ta bort dessa överflödiga 67 % av hjärnceller. Hur då? Och nästa påstående "add what is missing" - lägg till en normal fosterutveckling sen efter att bebisen är född, med andra ord. Hur då? "Autism is a medical disorder" - påstår hemsidan. Jag får inte ihop det. Hur kan en hjärna som redan under fosterstadiet utvecklas annorlunda var en "medical disorder"? Det om något är väl ändå en "development disorder"? 


Alla dessa mina frågetecken är inte alls likvärdiga med att jag tycker att det kan kvitta att titta på hur man på bästa sätt kan hjälpa våra autistiska barns utveckling att nå sin individuella fulla potential. Min son har fått god draghjälp av både dietförändring samt införande av D-vitamin och antioxidanter. Men trolla bort autismen helt och hållet?

Jag tror att detta blir dödsstöten för den del av mig som nånstans tyst ändå hoppats - att det kanske kanske ändå går att trolla bort..? Eller i alla fall reducera så till den grad att det faktum att mitt barns prefrontala hjärnbark har gott och väl över 50 % mer stuff än den borde ha - inte syns i hans vardag? (Jo då, jag erkänner att en sån röst ändå har funnits där nånstans och viskat...)

Inte heller får jag ihop fosterutveckling som löper amok med teorin "det är vaccinerna som skapar autismen". I studien säger de mycket tydligt att det rör sig om just fosterutveckling:

Och eftersom den här typ av celler inte bildas efter födseln tyder det på att autism uppstår under graviditeten

Vad säger ni som läser? Vilken biomedicin skall ta bort 67 % celler som inte borde finnas där?

Jag tror jag anar vad svaret blir.

Då är vi tillbaka till ordningen - dvs vi kände oss tvugna att skippa både mjölk och gluten igen. Det trodde jag inte. I det stora hela gick det till på detta viset:

Inledningsvis verkade försöket gå bra. Gossen fick sina första 10 dagar med mjölk och visst, det var lite anmärkningsvärt att han började leka med gräset i STIM -maner, men efter tre dagar lugnade det ner sig och vi tyckte att vi kunde gå vidare till gluten. Vilket också gick bra. Inledningsvis. Men när han hade varit två veckor på både mjölk och gluten började han ångestskrika något alldeles för absolut ingenting: det kunde komma över en kommentar som att "vi ska åka och handla imorgon":

INTE HANDLA! INTE HAAANDLAAA..! skrek han i total ångest hela kvällen, och då menar jag hela. Vi gjorde stora ögon och tänkte att "jaja, det kan ju vara nån slags reaktion på att vi är på semester i Finland." Visserligen tänkte jag tyst för mig själv att vi har varit på semester vid stugan i Finalnd förr och åkt och handlat mat i Finland förr utan den här sortens extremreaktioner, men det KAN ju vara så. Kanske. Vi bestämde att vi avvaktar tills vi kommer hem till Sverige och ser efter om skrikandet för ingenting fortgår.

Det gjorde det. Det började handla om att man inte kunde säga något alls överhuvudtaget - ingen bordskonversation - utan att gossen började skrika INTE FJÄRIL, INTE FJÄÄÄRIIIIL! som reaktion på ett oskyldigt "titta barnen, en fjäril utanför fönstret."

Efter två veckor av detta  - om inte varje dag så varannan  - bestämde vi oss för att börja med att dra undan gluten igen och se vad som händer. "Fortsätter han att skrika så lär det i alla fall inte vara relaterat med gluten", tänkte vi.

När det hade gått en glutenfri vecka kunde vi konstatera att vi inte hade haft en enda skrikepisod. Eller jo förresten, en. Det handlade om att det var MAMMA som kom och hämtade från dagis istället för PAPPA - som hade hämtat alla andra dagar. Och det skrikandet dog på två sekunder när jag förklarade att PAPPA väntar hemma och nu ska vi åka HEM till PAPPA.

I mitt stilla sinne tänker jag att om vi testar gluten igen nästa sommar och skrikandet kommer tillbaka samt försvinner igen när gluten tas bort, så är fallet klart - åtminstone i min värld. Frågan är om man ska utsätta honom för detta igen nästa sommar - eller avvakta.

Återstod då mjölkprotein. Armflaxandet och stimmandet - två fenomen som hade lyst med sin frånvaro sen januari respektive mars - hade blommat ut igen som om de aldrig varit borta. Förutom detta hade vi fått tvångsmässiga huvudskakningar - något som jag inte sett hos honom innan. Det normala var plötsligt att han stod ute och stimmade med gräs varje dag och det var ungefär det enda han ville göra. Sofia valde att ligga på soffan och slöglo på TV eftersom storebror plötsligen återigen icke var anträffbar. Vi beslutade att dra bort mjölken också.

Idag är det dag 13 utan mjölk och armflaxandet är återigen bortsuddat från den Billingska verkligheten. Huvudskakningar har jag inte sett skymten av heller. Visserligen stimmar han fortfarande med gräs - men inte alls lika mycket som innan. Istället har han igen börjat intressera sig för sina syskon. Jag säger mig själv att han faktiskt fick mjölkprotein i varierade former i över en månad - så jag får väl ge det lite tid och se om inte stimmandet med gräs dör ut helt igen så fort han hunnit avgifta sig. Låter som hårda ord men jag tycker vi varit inne på detta med "slumpen" innan.

Jag väljer att avsluta det här inlägget med ett litet citat från boken "eating for autism", av dietisten Elizabeth Strickland, i vilken vi får möta en liten kille som heter Vincent:

Vincent hade redan genomgått de andra stegen som författaren rekommenderar innan man börjar med GF/CF - dvs han fick bra hemlagad mat, varierad mat och man hade även lagt till omega tre. Han hade testat positivt för mjölk och soja på prick-testet. Nu skulle man alltså testa GF/CF: efter att han hade varit på GF/CF i tre månader skulle föräldrarna nu utmana hans system med ett ämne i taget. Pojken hade gått mycket framåt både när det gällde beteendet och magproblemen hade försvunnit helt. Första veckan testades soja: detta tålde han fint så då tilläts soja tillbaka in i dieten. Av mjölkprodukter blev han genast dålig i magen av så det försöket avbörts omedelbart. Så kommer vi till gluten:

Citat:

The third week gluten was added back, and within one day his therapists and teacher observed slight regression in his behaviour. A few days later they reported that V continued to regress to the point where he was having daily tantrums, was uncooperative in therapy sessions, and was functiong at the leve prior to starting the GFCF diet. Since V;s reaction was so significant, the gluten challenge was immediately stopped. After a few days back on the GFCF diet V;s behavioral symptoms improved, reinforcing that he was a positive responder to the diet. (Slutcitat) Just detta med dagliga utbrott som ev. reaktion på gluten tycker jag är intressant då Hugos ångestskrik försvann så fort vi igen uteslöt gluten. Jag tycker också det är intressant att Vincents terapist i citatet här ovan ansåg att han backade utvecklingsmässigt då vi ju observerade samma fenomen med Hugo här hemma. Förutom skrikandet, stimmandet och flaxandet med armarna och huvudskakningarna har han även backat med toaletträningen - dvs det händer olyckor utomhus - ett fenomen som varit borta ur bilden i över ett år. Jag vet inte om det beror på sommaren - då olyckor inte händer inomhus utan bara utomhus - eller om det har något att göra med dietförändringen. Den som lever gluten- och mjölkfritt får se...

Efter att ha läst boken "eating for autism" bestämde vi oss för att göra ett ordentligt test under den här sommaren ang. Hugos matintolerans: under första semesterveckan och dagisfria veckan bestämde vi oss för att ge honom mjölkprodukter för att se hur han numera tål det. Under andra veckan har vi testat gluten. Nu är vi på väg mot slutet av den famösa andra veckan och jag känner mig redo att lite försiktigt rapportera att

gossen verkar tåla både och.

Efter tre års strikt paus från både mjölkprotein samt gluten känns det jättestort. Jag inser att det är lite tidigt att ropa hej än - habiliteringsläkaren sade att en vecka är absolut MINIMUM av testtid innan man kan dra några slutsatser.

Nu ska jag berätta hur vi har gått tillväga - det kanske finns andra som funderar på att testa?

Vi började med mjölkprotein för att det verkade enklast. Detta påstår jag därför att det finns väldigt "enkla" sätt att införa mjölkprodukter i den kejserliga dieten utan att gossen själv är medveten om förändringen. Här nedan följer en del av mina anteckningar:

Dag ett: vanlig smör på rostebrödet istället för det mjölkfria smöret. Inga konstiga reaktioner. Senare under dagen stod han och "plockade gräs" och ja, det fanns en viss tvångsmässighet kring detta som fick min mage att dra ihop sig av oro. Det här med mjölk var kanske ingen bra idé? Ännu mer orolig blev jag när han - för första gången på sju månader - kom springande till mig vart tredje sekund (på riktigt) för att fråga "plocka gräs?" och sedan stack ut igen, drog upp några tussar och sedan sprang in igen för att ställa mig samma fråga. Detta höll han på med i någon timme och jag slet mitt hår. Det är nämligen så att jag redan hunnit glömma bort att den här graden av tvångsmässighet faktiskt var en del av vår vardag för inte så fruktansvärt länge sedan - närmare bestämt i julas.

Dag två: vanlig smör på rostebrödet och creme fraiche i maten. Is i magen. Här gäller det att fortsätta - att våga fortsätta - med experimentet. I rättvisans namn skall sägas att han hade plockat gräs vid ett tidigare tillfälle - då jag själv jobbade med ogräset - men dock hade han inte "fastnat" i det som nu dagen innan. På eftermiddagen återkom fenomenet med det tvångsaktiga behovet att springa till mig och ställa frågan "plocka gräs?" vartannan sekund i kanske just en timme och jag kände mig helt övertygad om att DET ÄR MJÖLKEN SOM GÖR DET. Har jag inte alltid sagt att han får tvångsreaktioner av mjölk? Mot kvällen en irriterad och sur gosse av obekant anledning.

Dag tre: vanlig smör på mackan samt pannkakssmet gjord på vanlig mjölk istället för risdryck. Lite gräsplockande men däremot inget springande in för att tvångsmässigt upprepa mönster. Jag bevakade honom med hökögon men nä, han uppförde sig alldeles väldigt vanligt.

Dag 4 - 10: vanlig smör på mackan, matlagningsgrädde i maten, ost i köttfärssåsen. INGA aviga reaktioner eller konstiga företeelser. Dag tio snodde sig gossen ett ballerinakex hos moster Mimmi och mannen och jag sneglade på varandra. Okej då. Glutenveckan införd.

Officiell dag ett med gluten: (räknar inte riktigt det där ballerinakexet från dagen innan) vanligt rostebröd istället för den glutenfria. Inga konstiga reaktioner eller märkliga händelser.

Dag två med gluten: vanligt rostebröd till frukosten och vanligt pasta till maten. Inga konstigheter under hela dagen.

Dag tre med gluten: ungefär som ovan.

Idag är det dag sex med gluten och det är bara att konstatera att livet rullar på precis som vanligt. Han har inte heller varit lös i magen eller på något annat vis visat att magen skulle ha reagerat. Visserligen håller jag fortfarande koll efter eventuella långtidseffekter men jag måste säga att det verkar lovande, mycket lovande.

Håll tummarna för oss är ni snälla!

Nu har jag läst en spännande och bra bok till – den här gången om kost och autism. Boken heter ”eating for autism” och är skriven av en dietist som heter Elizabeth Strickland.

http://www.asdpuzzle.com/eating-for-autism/about.php

Boken går igenom ett 10-stegs program som ska hjälpa våra barn inom autismspektrat att må bättre och utvecklas till sina respektive högsta potentialer. Författaren är noga med att påpeka redan i början av boken att ingen diet är ett botemedel mot autism:

”The truth is, no diet or supplement will miraculously cure autism. However you can use food, supplements, herbs and nutraceuticals to feed your autistic child’s starving brain and body”

(eating for autism s.10)

Till en början ställde jag mig lite som kärringen motvalls mot det tvärsäkra påståendet om att mitt barns hjärna och kropp svälter. Men senare i boken, när steg två - vad består mat av? - introducerades (steg ett är att börja laga mat alldeles själv) blev jag tyst:

”Over the years I’ve studied hundreds of three-day food diaries and I’ve seen that autistic children’s diets consist mainly of the following few foods: chicken nuggets, pizza, French fries, macaroni and cheese, crackers, Goldfish crackers, cookies, pancakes, apple juice and some fruits.”

(eating for autism s.30)

Efter att ha bataljat mig igenom min egen sons sömnstörning när den väl kom in I bilden vid fyllda fyra år har jag lärt mig att inte döma. Innan den sömnstörningen hade jag den strikta åsikten att sömnstörningar inte ALLS behöver höra till autismen och ”jag undrar nog hur många av de där föräldrarna bara köper rakt av att ’det är så här det är att ha ett autistiskt barn’ utan att faktiskt GÖRA något åt problemet.” Ja, det var mina ord och min åsikt för ett par år sedan. Rodnar häftigt. Så nu ska jag hålla mun angående den eventuella åsikten som jag skulle kunna ha om vem det är som introducerar vad för barnet i matväg och raskt konstatera att ser det ut så där i USA så ja, då har nog de autistiska barnen åtminstone där borta svältande hjärnor.

De tio stegen man som förälder ska överväga att ta för att barnet skall må så bra som möjligt är dessa:

1)      Börja laga mat själv och uteslut därmed en häftig mängd kemikalier och konserveringsmedel som finns i den färdiga maten som inhandlas från frysdisken.

2)      Lär dig hur mycket ditt barn behöver ha av protein, kolhydrater, fett och vatten – samt varför det.

3)      Välj en daglig multivitamin- och mineralblandning till ditt barn för att försäkra dig om att ditt barn garanterat får i sig allt h*n ska ha av just vitaminer och mineraler.

4)      Öka ditt barns omega 3 intag

5)      Kom till rätta med ditt barns födointagsproblem

6)      Bota mag- och tarmproblem

7)      Identifiera och bota matallergier

8)      Överväg att lägga om ditt barns kost till någon variant av uteslutningskost

9)      Prova en förhöjd dos av vitamin B6 med magnesium

10)   Utforska ytterligare kosttillägg

 

Det jag gillade med den här boken var att författaren tog upp både konventionella och kontroversiella behandlingsmetoder utan att sopa under mattan vilka metoder som anses vara kontroversiella och varför det. Läsaren får en väldigt tydlig bild av vilka olika vägar att gå det finns och författaren talar om vad man kan förvänta sig längre ner längs en viss väg men aktar sig oftast från att ha en egen åsikt om ifall vägen skall vandras eller inte. I de allra mest kontorversiella fallen kostar hon på sig en åsikt:

Chelation therapy:

”This treatment metohod is controversial because little scientific research has been done to establish its effectiveness to treat autism, and it may pose serious risks to your child. … I recoomend you consider a less controversial treatment.”

(eating for autism s. 140)

Däremot är hon petnoga med att påminna läsaren om att ifall man bestämmer sig för att prova kosttillägg skall detta helst inte göras på egen hand utan i samråd med barnets läkare eller dietist. Den som hade sådana att tillgå, säger jag då.

En del nya saker lärde jag mig också. Jag visste inte att en klassisk allergitest (pricktest) enbart identifierar 5 % av allt det som barnet kan vara allergisk mot: födoämnesallergier är klassificerade efter hur immunsystemet reagerar och delas upp i två kategorier: IgE-medierade och icke-IgE-medierade. Den första gruppen av allergier skapar en allergisk reaktion genom hela kroppen: andning, matsmältning, hud, ögon, öron, näsa och/eller svalg påverkas. Detta var alltså de där 5 % av allergier som syns på ett pricktest. Resten, dvs 95 %, syns INTE på ett pricktest. Symptomen brukar vara mildare och hålla sig till mag- och tarmavdelningen. Det enda sättet att ta reda på om ditt barn är allergisk mot något som inte visas på ett pricktest är genom utesluta/utmana-metoden:

Uteslut det misstänkta födoämnet under loppet av 14 dagar från barnets kost. Utmana därefter barnets kropp med en liten mängd av det uteslutna födoämnet.

Vidare konstateras att:

“Research conducted by Dr. Harumi Jyonouchi and published in Neuropsychology in 2002 and 2005 and The Journal of Pediatrics in 2005 indicated that autistic children who had a non-IgE mediated immune response to gluten, casein and soy, experienced behavioral improvements when placed on a gluten, casein and soy elimination diet.”

(eating for autism s. 93)

En snabb googling på dr. Harumi Jyonouchi ger inget misstänkt, vilket ökar på trovärdigheten hos min författare.

När det gäller själva införandet av GF/CF-dieten gillar jag den här författarens approach till anledningen att man skulle vilja prova den:

”The GF/CF-diet … is not considered a ”cure” for autism, but rather a means to relieve autistic, behavioral and gastrointestinal symptoms in autistic children.”

(eating for autism s. 103)

Det måste vara den snyggaste formuleringen jag har hört hitintills. Så enkelt sagt. Det är inte fråga om att hitta en mirakellösning till autismen, utan att göra barnets vardag så funktionellt som möjligt.

Författaren är noga med att gå igenom de olika teorierna som finns kring varför GF/CF fungerar för en del barn samt att påpeka att dessa är just teorier. Senare i kapitlet om uteslutningsdieter (ja, andra – sådana som Feingold - beskrivs lite kort också) understyrks flera gånger hur viktigt det är att med jämna mellanrum (en gång/år) att utmana barnets kropp med de uteslutna födoämnena – en åt gången under loppet av cirka en vecka för att se om reaktionerna kvarstår.

Vad gäller resten av boken – det vill säga kosttillskott av olika sorter – går författaren mycket noga igenom de mest populära samt förklarar hur de är tänkta att hjälpa och mot vad. I slutet av boken finns en mycket matnyttig appendix-del där det finns tabeller över rådande RDI-mängder (rekommenderat dags intag) samt även högsta rekommenderade dosbeskrivningar ang. sådana tillskott som kan överdoseras. (Tabellerna kommer från det amerikanska National Academy of Sciences.)

I boken finns även 75 st. recept som följer GF/CF-dieten samt ett riktigt rejält kapitel över referenslitteratur. I slutet återfinns en alfabetisk index med hjälp av vilken man kan lätt hitta i boken.

Ifall man som förälder överväger att börja med antingen uteslutningsdieter eller kosttillskott anser jag att den här boken är en mycket bra kompis att hålla i handen medans resan fortgår. Själv tänker jag lägga den i min autism-uppslagsbok-avdelning av bokhyllan.

Betyg: Mycket Väl Godkänt

 

 

 

Det här blogginslaget koncentrerar sig på DMSA-terapi och enbart DMSA-terapi.

I blogginslaget ”tungmetaller” tog jag upp en studie om DMSA-terapi som hette

Safety and efficacy of oral DMSA therapy for children with autism spectrum disorders: Part B - Behavioral results

James B Adams*1, Matthew Baral2, Elizabeth Geis3, Jessica Mitchell2,

Julie Ingram3, Andrea Hensley3, Irene Zappia3, Sanford Newmark4,

Eva Gehn3, Robert A Rubin5, Ken Mitchell3, Jeff Bradstreet2,6 and Jane El-

Dahr7

Jag börjar med att googla Matthew Baral och James Adams.

Matthew Baral, N.D. arbetar med något som heter naturopatisk medicin. Naturopatisk medicin visar sig vara en gren av alternativmedicin.

http://www.scnm.edu/

Discover Naturopathic Medicine

Naturopathic medicine concentrates on whole-patient wellness; the medicine is tailored to the patient and emphasizes prevention and self-care. Naturopathic medicine attempts to find the underlying cause of the patient's condition rather than focusing solely on symptomatic treatment.

 

Om Matthew Baral står det att läsa här

http://www.scnm.edu/matthew-baral-nd.html

Det som intresserar mig är den här biten:

Dr. Baral recently completed the first DMSA chelation treatment study of children with autism in collaboration with Arizona State University. He was also the clinical investigator for the Research departments of the University of Washington and Bastyr University on a Pediatric Echinacea study.

DMSA-terapi är alltså en form av kelering. Första gången då jag kom i kontakt med termen var när sonen var alldeles nyligen diagnostiserad. Jag såg ett program på norsk riksTV om en allmänpraktiserande läkare som använde sig av kelering med sina patienter som hade diagnoser inom autismspektrat. Jag kontaktade henne via telefon och hon ansåg att min son skulle behöva genomgå kelering en gång i veckan på hennes mottagning i ett års tid. Själva proceduren skulle bestå av intravenös behandling med hjälp av tre mediciner som skulle rensa ut tungmetaller ur sonens kropp. Varje behandlingstillfälle skulle ta tre timmar i anspråk och under dessa tre timmar var det viktigt att sonen skulle sitta stilla. Månadskostnaden för behandlingen skulle gå på tiotusen norska kronor vill jag minnas. På detta skulle naturligtvis läggas flygbiljetter till Norge en gång i veckan plus eventuell övernattningskostnad. Vi valde att tacka nej till behandlingen.

Efter detta är det kanske begripligt att jag blir aningen misstänksam varje gång jag hör ordet ”kelering” oavsett sammanhang. Jag ska dock försöka lägga mina egna förutfattade meningar åt sidan och ge Matthew Baral en ordentlig granskning.

Den svenska länken som jag inledningsvis hittade

http://www.news-medical.net/news/20091105/110/Swedish.aspx

tål i vart fall ingen närmare granskning. Svenskan är dålig. Det förekommer grammatiska fel överallt och misstankarna om google translate ligger inte långt borta. Undermålig och dåligt översatt svenska väcker ingen trovärdighet hos mig. Det är svårt att gå till den amerikanska hemsidan utan förutfattade meningar men jag försöker. Det är ju inte deras fel vad svenskarna gör med sitt språk.

När jag börjar läsa på om naturopatisk medicin hittar jag följande:

Naturopathic medicine attempts to find the underlying cause of the patient’s condition rather than focusing solely on symptomatic treatment. Naturopathic doctors cooperate with all other branches of medical science referring patients to other practitioners for diagnosis or treatment when appropriate.

http://www.scnm.edu/naturopathic-medicine.html

Detta tycker jag later rätt och riktigt. En helhetssyn på människan är ju även vad den mitokondriella forskningen är inne på och där tror jag också att framtiden ligger. Att försöka hitta den underliggande orsaken till ett problem istället för att fokusera på symptomen låter som sunt förnuft.

För att bli en naturopatisk läkare krävs följande:

If a student stays on track with the program, taking all courses as they are offered in sequence in the curriculum, students can expect to graduate within 16 consecutive quarters, or four calendar years.

http://www.scnm.edu/naturopathic-doctor-nd-degree.html

Det får mig att undra vilka förkunskaper som krävs av en student.  I Sverige gäller följande:

Läkarutbildningen är 5,5 år lång och omfattar medicinstudier, praktik och allmäntjänstgöring. Därefter kan man välja en bland 56 olika specialiteter vilket innebär att den totala studietiden för att bli specialist är cirka 12-13 år.

http://www.lakarutbildningar.se/

 

Då tycker jag att jag har en bra bild av vem Matthew Baral är och vilken utbildning han har. Rapporten om DMSA-terapi har många namn. Nästa person som jag vill titta närmare på heter James B Adams.

James B Adams hittar jag på en sida som heter autismtoday.com.

James B. Adams, PhD is a professor at Arizona State University. His research focuses on biomedical causes of autism and how to treat it, including nutritional deficiencies, mercury toxicity, and gastrointestinal problems. He is the President of the Greater Phoenix Chapter of the Autism Society of America and a father of a young daughter with autism

http://www.autismtoday.com/experts/experts_bio.asp?exp_id=97&name=James%20B.%20Adams,%20PhD&lname=Adams,%20PhD

Jag hittar även följande info på den här hemsidan:

We host the well-recognized and well-received Keys to the Treasure Chest conferences across the country, inviting Dr. Tony Attwood, Maria Bird-West Wheeler, Carol Gray, Nathan Ory, Catherine Faherty, Dr. Temple Grandin, Dr. Barry Prizant,Stephen Shore, Dr. Jed Baker and other greats to share their wisdom with our audiences.

http://www.autismtoday.com/aboutus.htm

Jag är naiv nog att tro att folk som Tony Attwood och Carol Gray inte skulle delta på precis vilket symposium som helst – så detta gör mig än mer nyfiken. Vad är det här för en sida?

Vidare rundvandring på sidan leder mig till den här informationen:

What causes autism?

No one is sure what causes autism but research seems to suggest that it is caused by both genetic and environmental factors such as vaccines or environmental toxins.

Is there a cure?

At present, there is no known cure for autism. Researchers from the USA, Canada, and the UK hope to better understand the disorder's biochemical origins and find a cure before 2010.

Many parents find that their children's symptoms and behaviors improve with the elimination of gluten and casein from diet and with the addition of nutritional supplements.

Autism Today does not endorse any one method of treatment, but we are dedicated to examining the latest research and methods of treatments that allow you to make an informed choice.

http://www.autismtoday.com/autism_whatis.htm

Fetningen är min egen. Jag noterar att sidan nämner vacciner som en möjlig orsak till autism. Jag noterar också att detta är ett spår som de flesta forskare anser vara helt död idag, när vi skriver 2011.

Följande däremot lugnar mina farhågor om ytterligare en sida med ”det är vaccinerna som är boven” – stuk:

In the medical sense, there is no cure for the differences in the brain, which result in autism. However, better understanding of the disorder has led to the development of better coping mechanisms and strategies for the various manifestations of the disability.

http://www.autismtoday.com/autism_cure_prognosis.htm

Då avslutar jag inslaget om DMSA-terapi med följande citat:

Autism and Chelation

The 2009 article "Safety and Efficacy of Oral DMSA Therapy for Children with Autism Spectrum Disorders" published in the journal BMC Clinical Pharmacology, suggests oral chelation therapy using the drug dimercaptosuccinic acid, or DMSA, may help autistic children. The study's authors report autistic children between the ages of 3 and 8 excreted substantial quantities of lead and other heavy metals after taking DMSA by mouth. According to the results, the DMSA also had no detrimental effect on the children's liver or kidneys, although the American Cancer Society warns that chelation therapy can damage your kidneys and even cause death. As with all claimed benefits of chelation therapy besides removing heavy metals from the body, more scientific research is required to support such results.

http://www.livestrong.com/article/191529-about-positive-results-of-chelation-therapy/

Jag är ingen läkare. Jag är en väldigt vanlig mamma som försöker på egen hand hitta den senaste informationen och forskningen kring autism. De resultat jag drar baserar sig på sunt bondförnuft. Som avslutning på det här inslaget konstaterar jag följande:

Forskarna själva säger att 11 % av barnen som undergick DMSA-terapi fick sämre testresultat:

about 11% had a worsening of their scores. So, although the DMSA treatment appeared to be beneficial in most cases, there was a small subset whose symptoms appeared to worsen slightly.

http://kejsarrummet.blogg.se/2011/march/tungmetaller.html

Vilken förälder vill spela rysk roulette med sådana procentuella värden? 11 % risk att ditt barns autism försämras?

Det är inte heller att förakta att American Cancer Society varnar för kelering som terapiform enligt inslaget ovan. Precis som alla andra föräldrar vill jag mitt barns bästa alltså väljer jag att lämna tanken om DMSA-terapi och konstaterar att det finns för stora risker med detta för att jag skulle vilja utforska saken vidare.

 

Nu när jag har gjort två olika högar av mina inledningsvis tio rapporter (två redoviserades inte för pga för komplicerat bruk av termer - jag skulle fått ägna hela blogginlägget till att förklara svåra ord och begrepp) om tungmetaller skall jag nu lägga min "inte trovärdigt" - hög åt sidan och ägna lite tid åt att granska mina två intressanta rapporter lite närmare:

vad är DMSA-terapi?

vilka sysslar med det?

vad har de för utbildning?

och

vilka är

Kerry E. Leslie & Susan M. Koger som hade skrivit om oxidativ stress i samband med metylkvicksilver.

vad har de skrivit mer?

finns de omnämnda någonstans?

vad ger en googling på ämnesorden metylkvicksilver + oxidativ stress

plus vad nu annat jag kan komma på.

Så får vi se om mina intressant-hög med två rapporter förblir intressant  - eller inte.

Nu har jag läst tio olika forskningsrapporter som på olika vis har att göra med ämnet ”autism och tungmetaller - finns det någon koppling” – och tänkte delge er andra vad jag har hittat och funderat.

Den första rapporten heter

A biomarker of mercury body-burden correlated with diagnostic domain specific clinical symptoms of autism spectrum disorder

 

Janet K. Kern • David A. Geier • James B. Adams • Mark R. Geier

 

Den fastställer att

 

The results show an association between the apparent level of mercury toxicity as measured by recognized urinary porphyrin biomarkers of mercury toxicity and the magnitude of the specific hallmark features of autism as assessed by ATEC. (Autism Treatment Evaluation Checklist)

 

Här bör det även påpekas att:

 

urinary porphyrins do not directly measure or exactly identify the environmental toxins. Instead, urinary porphyrin patterns identify profiles well known to be associated with certain types of environmental toxins, including mercury, and subsequently can be used to quantify a level of toxicity.

 

Vidare säger rapporten även att:

 

The results of the current study that show a correlation between the severity of each of the ATEC domains and the level of toxicity suggests that ASD has an environmental component. Although the influence of genetics or predisposing vulnerability factors cannot be ruled out, the results of this study suggest that toxicity plays a role and that ASD may be a result of neuronal insult.

 

the overall sample size was of moderate size, it is unlikely that the effects observed were due to mere statistical chance.

 

Så långt låter det intressant. Men i slutet av rapporten står det

 

Conflict of interest statement: David Geier, Janet Kern, and Mark Geier have been involved in vaccine/biologic litigation.

 

Nästa rapport som jag hittade heter

 

Etiology of Developmental Disorders: Good Science, Bad Science, and Pseudoscience

 

Robert T. Brown & Erinn S. Gideons

 

Denna fann jag mycket intressant med tanke på föregående rapport, för där står det nämligen:

 

The three published studies claiming significantly higher incidence of ASD among children who received TCV than among those who received non-TCV are all by Geier and Geier, who used available data banks as their samples. Critics of those studies report serious problems in sampling, assessment of vaccine administration, diagnosis of disorders, and other aspects of their methods to suggest that they constitute bad science. (TCV = thiomerosal containing vaccines)

 

Det gäller att vara försiktig I faktaletandet och tänka sig noga för innan man slår till och köper forskningsresultat som fakta. Detta understryks även av en rapport som heter

 

Does thimerosal or other mercury exposure increase the risk for autism?

A review of current literature Stephen T. Schultz

 

Här står det att läsa:

 

Multiple studies by the same researchers (Geier and Geier 2003a, 2003b, 2004, 2006, 2007) and by Dr.Young in association with these researchers (2008) reported an association of thimerosal with neurodevelopmental disorders, including autism. Studies by other researchers including three cohort studies (Andrews et al. 2004, Hviid et al. 2003, Verstraeten et al. 2003), a case-control study (Croen et al. 2008), a cross-sectional study (Miles and Takahashi 2007), and an ecologic study (Madsen et al. 2003) reported no association of thimerosal with autism.

 

Därmed lämnar jag herrarna Geier och Geier, konstaterar att deras forskning inte var något att fästa vidare uppmärksamhet på och vandrar vidare i pub.med – djungeln.  Härnäst hittar min machete något som heter

 

A Significant Factor in Autism: Methyl Mercury Induced Oxidative Stress in Genetically Susceptible Individuals

Kerry E. Leslie & Susan M. Koger

 

Efter lite kort googling på författarna konstaterar jag att åtminstone jag och mina google-scills inte finner något kontroversiellt med dessa båda. Alltså börjar jag läsa:

 

Although increased rates of autism and ASDs are likely a reflection of multiple correlated factors such as broader diagnostic criteria, heightened awareness, and more accurate assessment techniques, there is growing evidence for a significant contribution of environmental exposures, including methyl mercury insult.

 

It is clear that autism is not solely a consequence of a genetic deficiency, but certain individuals may be more susceptible to the development of autism. Specifically, individuals with autism may embody genetic differences that affect the quantities or regular functioning of antioxidants that normally protect against oxidative stress.’

 

Antioxidanter och oxidativ stress har jag varit inne på i ett annat inlägg. Den nyfikne får läsa mera om ämnet i inlägget som heter "in i cellerna". Författarna hänvisar i sin artikel några gånger tillbaka till Geier och Geier men jag noterar också att de hänvisar till många fler namn än så.

 

Härnäst kommer vi till en artikel som frågar sig följande:

 

Are toxic biometals destroying your children’s future?

Donald A. Drum

 

Det börjar aningen dramatiskt:

 

Bare-skin exposure to a toxic form of arsenic in treated wood found on home decks and on play ground equipment can cause autism, attention deficit disorder, mental retardation, and several other health related issues including death.

 

Babies place small toys and some jewelry items containing toxic metals in their mouths. Even though the USA has recently addressed some of these issues, we must be much more vigilant removing items containing toxic metals (cadmium, arsenic, lead, mercury, etc.) from the environment of the young child.

 

Stillsamt stiger det fram några bilder från sonens bebistid: den första är en bild på en son som är totalt ointresserad av att upptäcka/leka med leksaker, den andra är av en gosse som gärna stannar kvar där jag placerade honom i utomhusmiljö med noll intresse av att spinga omkring och ”leka” på en ”lekplats”. Jag tror inte han var så ensam med det beteendet. För övrigt opponerar sig också min hjärna mot tvärsäkra påståenden i likhet med ”can cause autism” utan vidare hänvisningar.  Rapporten fortsätter i samma ton:

 

The body organs appear to absorb the decomposition products of thimerosal (organic mercury) thus

creating autism and many other problems of various degrees.

 

Be aware that not all cases of autism can be tied directly to mercury poisoning.

 

Multiple vaccines containing mercury given to a child at close intervals would dramatically increase the potential for autism, learning disabilities and death.

 

Den här sortens påståenden utan några hänvisningar eller referenser I samband med följande info

 

The author wishes to acknowledge the contributions of Denton Dailey, Butler County Community College, Butler, PA; David A. Drum, H&H Color Lab, Raytown, MO; Jerry Lawson, Columbus, OH; and the TACA (http://www.talkaboutcuringautism.org) organization.

 

Får mig att placera rapporten I min Geier & Geier – hög. Nästa.

 

Chromium, Cadmium, and Lead Levels in Urine of Children with Autism and Typically Developing Controls

 

Özgür Yorbik & İsmail Kurt & Adnan Haşimi & Özlem Öztürk

 

This study suggested that autism may be associated with significant decrease in excretion rate of

Cd (cadmium) and Pb (lead) and a significant increase excretion rate in the levels of Cr (chromium) in the urine. These results have indicated that further studies are warranted for investigation of possible roles of heavy metals in autism.

 

 

Because heavy metals disrupt enzyme functions and cellular signaling processes and generate oxidative stress leading to apoptosis, they could play either a fundamental or a modulating role in the etiology of autism.

 

 

Så vart vi där igen. Oxidativ stress. Celldöd. Det här har jag hört förr. Intresset växer. Vad har de kommit fram till?

 

no significant correlations were found between urine Cr, Cd, and Pb levels and the scores of the subtests of ABC (autism behavior control)

 

Okej. Nästa påstående däremot får mig att höja på ögonbrynen:

 

One of the possible explanations is that children with autism are mostly indoor grown and seldom in contact directly with the outdoor environment; thus, they are almost devoid of contamination with heavy metals.

 

 Det är nog tyvärr så att det är den här sortens brainstorming som får mig att tvivla på både pub.med och begreppet “peer rewied”. Ytterligare en rapport som läggs till min växande Geier & Geier – hög, särskilt efter den här tankevurpan som jag inte alls förstår:

 

This study suggested that autism may be associated with significant alterations of some rare element concentrations, including Cd, Pb, and Cr within biological fluids.

 

Och det tidigare påståendet

 

no significant correlations were found between urine Cr, Cd, and Pb levels and the scores of the subtests of ABC (autism behavior control)

Jag kliar mig I huvudet. Ser inte logiken. Går vidare till nästa rapport, som heter

Level of Trace Elements (Copper, Zinc, Magnesium and Selenium) and Toxic Elements (Lead and Mercury) in the Hair and Nail of Children with Autism

 

Malarveni Damodaran Lakshmi Priya & Arumugam Geetha

 

The aim of the present study is to analyze the level of toxic metals like mercury and lead in the hair and nail samples of autistic children with different grades of severity and compare the data with age- and sex-matched normal healthy children. The study also makes an attempt to investigate the possible relationship of the severity of autism to the level of toxic metals which indicates body burden suffered by autistic children.

 

Autistic children presently attending a special school called V-excel Educational Trust at Chennai, India and few other centers for autistic children were the subjects of this study. The institution used Check of Autism in Toddlers to assess autism in children. Autistic children were classified according to the method adopted from Childhood Autism Rating Scale (CARS) as low functioning autism (LFA), medium functioning autism (MFA), and high functioning autism (HFA).

 

Sedan raskt över till resultaten

 

The level of Cu in the hair and nail of autistic children showed a significant elevation when compared to age- and sex-matched normal children. Among three different grades of autistic groups, the elevation of Cu was found very significant in LFA and also the level of significance could also be well correlated with the degree of severity. The level of Cu observed in this study may be considered as valid indication of Cu toxicity in autistic children. LFA group children showed a significant decrease in the concentration of zinc in their hair and nail samples when compared with normal healthy children.

 

 

Internal comparison of the trace metals Cu, Zn, Mg, and Se and toxic metals between LFA and HFA was also done. Interestingly, the severity of autism could be well correlated with the level of accumulation of toxic elements like Pb and Hg. LFA showed significantly higher accumulation of toxic elements like Pb and Hg in the hair and nail when compared with HFA. LFA also showed a significant decrease in the concentration of trace metals like Mg and Se in the hair and nail when compared to HFA.

 

Resultaten talar alltså sitt tydliga språk. Rapporten är dock inte slut än:

 

Pfeiffer has documented that elevated copper levels could be associated with paranoid and hallucinatory schizophrenia, autism, childhood hyperactivity, and depression.

 

Som nästa steg googlar jag Pfeiffer och autism. Sökresultat nummer ett ger mig en sida till ett institut som verkar vara Pfeiffers egen och där man jobbar med autistiska patienter bla med hjälp av homeopati:

 

http://www.hriptc.org/index.php

 

Vidare läser jag även följande

 

Evidences show that autistic children show an increased build-up of toxins which may not arise simply from excessive exposure (because the autistic children selected for this study were from the metal pollution-free living areas), but from a marked inability to process and eliminate toxins from the body.

 

Jag skulle hemskt, hemskt gärna vilja veta var någonstans på den här planeten vi har ”metal pollution-free living areas”.

 

 Jag vet inte vad jag ska göra med den här sortens rapporter. Resultaten talar sitt tydliga språk. Men referenserna är tvetydiga och så är en del av informationen kring de som deltagit i testet. Rapporten hamnar i en hög mellan Geier och Geier och min ”ta på allvar” – hög. Som för övrigt är anmärkningsvärt tunn.

 

En sista rapport kvar:

 

Safety and efficacy of oral DMSA therapy for children with autism spectrum disorders: Part B - Behavioral results

James B Adams*1, Matthew Baral2, Elizabeth Geis3, Jessica Mitchell2,

Julie Ingram3, Andrea Hensley3, Irene Zappia3, Sanford Newmark4,

Eva Gehn3, Robert A Rubin5, Ken Mitchell3, Jeff Bradstreet2,6 and Jane El-

Dahr7

 

Jag noterar att rapporten heter ”del 2” och jag inte har tillgång till del ett.

 

Först och främst vill jag tala om att DMSA-terapi är oral dimercapto succinic acid (DMSA) therapy

Vid en första googling på DMSA terapi hittar jag till min glädje detta:

 

http://www.news-medical.net/news/20091105/110/Swedish.aspx

 

 

Studie finner muntliga dimercaptosuccinic syra effektiva vid behandling av barn med autism

En kort sammanfattning av studien i citatform:

 

The groups receiving one round and seven rounds of DMSA had significant improvements on all the assessment measures

 

One round of DMSA had nearly the same benefit as seven rounds.

 

the single screening round of DMSA had an unexpectedly dramatic effect on improving abnormal glutathione and platelet levels, and that effect lasted through the end of phase 2

 

about 77% of the participants had improved autism severity scores, about 12% had no change, and about 11% had a worsening of their scores. So, although the DMSA treatment appeared to be beneficial in most cases, there was a small subset whose symptoms appeared to worsen slightly.

 

The behavioral changes observed in the 7-round group could be significantly described by urinary excretion of toxic metals and change in glutathione.

 

(Glutation är kroppens främsta försvar mot giftiga metaller, och det var mycket onormal hos barn med autism. Behandling med DMSA endast 3 dagar normaliserade nivåer av glutation för minst 1-2 månader i nästan alla barn.

 

http://www.news-medical.net/news/20091105/110/Swedish.aspx )

 

The findings of this paper are consistent with our findings that the initial severity of autism significantly correlated with the body burden of toxic metals, assessed pre and post DMSA challenge. It was surprising that just one round of DMSA had significant behavioral effects, but this is consistent with the finding that just one round of DMSA was sufficient to normalize glutathione and improve platelet levels (a marker of inflammation). It seems likely that a longer treatment study may yield even more beneficial results, since 80% of the children were still excreting high levels of lead and other toxic metals at the end of 7 rounds of DMSA therapy.

 

Overall, the results of this study and others suggest that toxic metals contribute to the severity of autism, and may be a factor in causing autism in some cases. This is consistent with the general role of toxic metals as neurodevelopmental toxins. If this is the case, a reduction in exposure to toxic metals might be helpful in partially reducing the incidence of autism. More research is needed to investigate this possibility.

 

There has been some concern that DMSA therapy may result in gut problems, possibly related to the overgrowth of yeast. However, following the protocol of this study, we did not observe any evidence of significant change in gut problems. Regression analysis of improvement in autistic symptoms with glutathione and metal excretion (especially thallium, arsenic, mercury, and lead) suggests most of the improvement was real (not due to a placebo effect), and thus suggests DMSA may have resulted in reduction of some symptoms of autism.

 

Overall, DMSA therapy appears to be generally safe, and possibly effective in reducing the symptoms of autism in some children.

 

Jag hittar inga konstiga åsikter/slutsatser/teser I den här rapporten och följaktligen lägger jag den I min inte-Geier-hög av rapporter.

 

Min egen, högst personliga åsikt efter att ha ägnat flera månader till att plöja igenom den här högen lyder som följer:

 

Det finns inom forskarvärlden precis som överallt annars – folk vars arbete och slutresultat bör synas lite närmare innan slutsatser dras. Själv har jag försökt att granska rapporterna med så kritiska ögon som jag förmår men läsaren bör komma ihåg att jag har en egen ko i den här ån – nämligen ett barn med autism. Naturligtvis är det min önskan att dessa rapporter ska ge mig nästa matnyttiga grej att jobba med. Inget att sticka under stol med. Däremot ser jag att i min ”godkänt” – hög finns två rapporter medan I Geier-högen finns 3,5 rapport. Sedan finns det ett par neutrala rapporter som behandlar vetenskapliga texter och undersökningar som sådana.

 

Jag vill ändå av detta dra slutsatsen – inte minst för att den sista rapporten hade en flera sidor lång-källhänvisningslista fylld med rapporter som jag inte känner till – att det ligger något i autism-tungmetall-kopplingen och själv skulle jag bli väldigt förtjust om det forskades mer i ämnet alldeles utan att blanda i konstiga åsikter om autistiska barns utomhusvanor eller planetens möjligheter att bjuda på tungmetall-fria livsområden.

 

 

 

Att ha ett barn med ett funktionshinder kan av och till leda till stress. Det är inget nytt och tanken i sig är inte så underlig: som förälder till ett barn med ett handikapp måste man ha en hel del att göra med vården, det finns möten att gå till, det finns personal att ta kontakt med, extramaterial att bära hem, kanske läkemedel att införskaffa. Livet hemma måste anpassas till barnets behov, syskon måste ibland skyddas, ibland förprioriteras. Med autism lägger man in ett ”vi vet inte varför ditt barn har det här handikappet” med i ekvationen som bidragande stressfaktor.

Nånstans i mellersta centrum, precis vänster om kedjetäcket och bakom bildschemat står jag, mamman till barnet och undrar vart jag lade melatoninet igårkväll och ifall han verkligen fick i sig allt som han ska ha imorse med frukosten: D-vitamin, eye q, probiotika, blåbär och så multivitamin- och mineralblandningen. Har han på sig rätt slags strumpbyxor idag, de som inte korvar sig så att han sparkar av sig skorna vart tionde steg och hur var det nu med blanketterna som jag ska skicka till kommunen angående ljudisolerandet av hans rum?

När jag då får två stycken vetenskapliga artiklar i min hand som handlar om just hur mammor till barn som har en diagnos inom autismspektrat hanterar stress blir jag nyfiken: vad har de kommit fram till? Är jag supermamman nr. 1 eller vad? Ivrigt börjar jag läsa första undersökningen. Det första som talas om för mig om mitt liv är inte så uppmuntrande: papporna känner inte alls lika mycket stress vilket i min värld är liktydigt med att jag som mamma tar ett större ansvar för barnet – om inte annat så mentalt. Jag får också läsa att skilsmässostatistiken bland handikappade barns föräldrar ligger högt:

More generally,higher rates of divorce and separation have been found in parents of children with developmental disabilities in comparison to parents of typically developing children 

 

Det fortsätter I moll:

Overall, mothers reported higher daily negative perceptions of the child than daily positive perceptions of the child

 

Är jag så hemsk, tanker jag och det sticker till i magen. Ser jag så negativt på honom att i slutet av dagen så väger det negativa över? Jag känner inte riktigt igen mig i den här skildringen. I ärlighetens namn tycker jag nog att jag är rätt så neutralt inställd till hans svårigheter när det är en bra dag. Det är ändå den här meningen som får mig att haja till:

 

Lastly, mothers reported higher daily positive affect than daily negative affect.

 

Efter detta går rapporten över till att granska hur jag som mamma till ett autistiskt barn egentligen har det med mitt äktenskap:

 

The path from positive perceptions of the child to marital adjustment was significant such that mothers who reported higher levels of positive perceptions of the child also reported higher in marital adjustment.

 

Med andra ord: kan jag se positivt på mitt barn har jag också en större chans att anpassa äktenskapet efter det nya livet? Det låter ju logiskt. Så långt hänger jag med.

 

Alla dessa citat kom från en rapport som heter:

 

Feeling Good, Feeling Bad: Influences of Maternal Perceptions of the Child and Marital Adjustment on Well-being in Mothers of Children with an Autism Spectrum Disorder

 

av

Diane M. Lickenbrock • Naomi V. Ekas •Thomas L. Whitman

 

Studien publicerades 2010. Egentligen kom den inte med några stora fantastiska insikter utan talade om för mig det jag redan visste: jag har det mer stressigt med mitt föräldraskap än andra, sannolikheten att mitt äktenskap ska gå åt pipsvängen är högre än ifall jag hade bara typiska barn och jag har både bra och dåliga dagar, även om de dåliga dagarna inte ändrar på vad jag känner mot mitt barn. Jaha. Och detta krävdes det forskning att komma fram till? Jag plockar fram nästa rapport, också den från 2010 – och det är nu som strumporna börjar krulla sig kring fötterna. Denna trevliga rapport heter

Adaptation to Daily Stress Among Mothers of Children With an Autism Spectrum Disorder: The Role of Daily Positive Affect

 

Av

 

Naomi V. Ekas • Thomas L. Whitman

Och den får mig att dubbelkolla om det verkligen verkligen stämmer att även den är publicerad 2010. Personligen skulle jag tippat på 1967.

Det börjar svart:

Ekas et al. (2009) reported that, among mothers raising a child with ASD, the mean score on a depression measure exceeded the cutoff for clinical levels of depression. Moreover, Davis and Carter (2008) found that 39% of their sample, mothers caring for a toddler with an ASD, scored above the cutoff for clinical levels of parenting stress, 33% reported clinical levels of depression, and 6% of mothers reported clinically significant levels of anxiety.

 

Kliniska nivåer av depression? Kliniskt märkbara nivåer av ångest? Jag skakar storögt på huvudet. Det är dock nästa påstående som får mig att tappa både andan och hakan:

  

Hastings and Taunt (2002) argue that parents have positive experiences with their children and that these experiences may protect the parents against the effects of stress. It seems likely that at least some parents raising children with an ASD experience positive emotions and that research could elucidate whether positive affect influences adaptation in this population.

 

Herregud. Det är troligt att vissa av oss föräldrar upplever positiva känslor? Men inte riktigt säkert? Notera också detta med ”föräldrar” och ”föräldrarna”. Ändå heter studien:

Adaptation to Daily Stress Among Mothers of Children With an Autism Spectrum Disorder:

Så det där med “föräldrar” är att släta over saker och ting lite. Det är fortfarande mamman till det autistiska barnet som står i blickfånget. Helt plötsligt har jag warpats in i ett National Geographic – program, fast den här gången är det inte bergsgorillor som ska studeras, utan objektet för skräckblandad förtjusning är jag:

”Här kommer mamman till det autistiska barnet…hon är tolerant som tillåter att vi smyger oss på så här nära… kom ihåg, hon är deprimerad så det gäller att vara försiktig… undvik ögonkontakt och häftiga rörelser, det gillar de inte… oooh titta! Hon kramar sin unge! Visst är det gulligt? Oj, oj, nu är det tydligen dags för lite mellanmål…”

”Det verkar sannolikt att åtminstone en del av de föräldrar som uppfostrar ett barn som har en diagnos inom autismspektrat upplever positiva känslor.”

Wow. Jag är stum. Härnäst kommer säkert en rapport som indikerar att det kan möjligen vara så att mamman till det autistiska barnet trots allt och konstigt nog älskar sin avkomma. Det är inte helt säkert. Fler studier i ämnet krävs.

Det är så här långt vi har kommit idag, när vi skriver 2011. Vi har tagit ett tveksamt steg framåt från Bruno Bettleheims dagar. Kanske. Får jag påminna läsaren om startrutan?

"I would stress," wrote Bettelheim, "that the figure of the destructive mother (the devouring witch) is the creation of the child’s imagination, though an imagining that has its source in reality, namely the destructive intents of the mothering person…. "

Bruno Bettleheim, the empty fortress, 1967.

Vi anklagas inte längre för att skapa autismen hos våra barn. Inte helt och hållet i alla fall. Men vi är Deprimerade, Mycket Deprimerade. Gud vet vad vi kan ta oss till. Men trots vår kroniska depression finns det en strimma hopp. Det finns föräldrar till dessa barn som faktiskt klarar av att känna positiva känslor (med tanke på att papporna inte är inkluderade i dessa studier kan vi utgå ifrån att de antagligen har sin egen ungkarlsflock). Kanske är det så att vi till och med kan känna något positivt gentemot barnet? Det är inte helt säkert det.

Det är bäst att fortsätta forska vidare i ämnet, fortsätta hålla förstorningsglaset precis ovanför Föräldern Till Det Autistiska Barnet. Särskilt mamman. Det gäller att hålla koll på henne, i sann Bettleheimsk anda. För tänk om. Tänk om det ändå är så att..?

”Throughout this book I state my belief that the precipitating factor in infantile autism is the parent’s wish that his child should not exist.”

Bruno Bettleheim, 1967

 

 

 

Då så! Nu har jag läst hela Suzy Millers bok om hur uttrycket autism bör enligt henne bytas ut till awesomism eftersom det är det våra autistiska barn är – awesome. Boken är kryddad med episoder som ska illustrera våra speciella barns speciella superkrafter – som till exempel lilla flickan X som kunde känna – en halv planet bort – exakt när hennes pappa på jobbresa kom in till sitt hotellrum för då hade hon en konversation med honom om hur hennes dag hade varit och frågade också honom hur hans dag hade varit. På pricken och sekunden samtidigt som fadern klev över tröskeln till sitt hotellrum.  Eller lilla pojken Y som visste precis vilka dagar hennes mamma hade det lite lättare med livet – för det var de dagarna då han konverserade extra mycket med henne rakt ut i tomma luften förstås – enligt häpna författaren och barnets dagisfröken. De kunde le lite hemlighetsfullt mot varandra när mamman kom för att hämta sitt barn och berätta att hon hade haft en rätt så lugn dag i dag. Ingen överraskning för någon som hade förmånen att umgås med det begåvade, autistiska, telepatiska barnet.

Ja, Suzy Miller kan kommunicera med våra autistiska barn. Hon får meddelanden från dem:

”In November 2009, Suzy was informed by the children that 2010 was the year for adults to begin to consciously experience themselves from a higher state of being.”

“The children told me many years ago that they are not concerned about where you begin, they only care that you make a shift in awareness.”

http://www.suzymiller.com/index.php?page=about-suzy-miller

Ja, livet är fantastiskt! Vissa pratar och får meddelanden från Gud. Andra från de upphöjda mästarna. En tredje grupp kommunicerar med rymdvarelser – en viss förkärlek finns mot Ashtar och hans rymdflotta, i position direkt ovanför vår planet, alltid redo att bistå med upplysta meddelanden:

Ashtar Command verkar som beskyddare av vår planet och är här främst för att hjälpa
och vägleda oss in i en ny kosmisk era. De har haft stort inflytande i vår ”evolution”.
De känner vår planet mer än något och deras teknik är flera miljoner år före oss.

http://www.angeladvice.se/ashtar.htm

You will continue to develop new healing technologies for those who seek accelerated spiritual development and you will continue to experience the benefits of living now in the 13.13.13 Solar New Earth Reality. 

http://blog.ashtarcommand.org/?p=664

Men Suzy Miller – hon är speciell på ett alldeles unikt sätt. Hon kan nämligen kommunicera och få rediga meddelanden från de upplysta, (nonverbala) autistiska barnen. Ja, vi föräldrar bör verkligen känna oss utvalda och inte söka ändra våra lysande små yogis – för det är sannerligen stora lärare som har kommit hit för att lära oss tålamod och kärlek bortom en förmåga som vi kan greppa.

Suzy, hon är förälderns Bästa Vän. Hon förstår att det minsann inte är LÄTT alla gånger att vara förälder till Barnet Som Har Fått Diagnosen med stort D – det Autistiska Barnet. Hon vet att vi har det svårt.  Men om vi bara stillar oss, skärmar av våra sinnen och öppnar upp oss till det högre medvetandet så blir det så mycket lättare för våra älsklingsbuddhor att kommunicera med oss. Dessa Vackra Barn – de är så känsliga så känsliga, vi måste förstå hur jobbigt det är att gå in på ett köpcentra och känna ALLT det som ALLA människor på köpcentrat känner. Inte konstigt ifall våra barn får Ett Utbrott just där och då. Nej, inte konstigt alls. Men nästa gång det händer så blir det så mycket lättare för oss att hantera situationen när vi nu vet – för Suzy som äger sanningen om våra barn har talat om det för oss – vad det är som egentligen händer med våra barn.  Ja, Suzy går metodiskt igenom varje konstigt beteende som våra barn har. Hon förklarar att ifall barnet fastnar i ett stereotypt beteende – i stil med att rulla en bil ner från bordet 30 gånger exakt på samma sätt hela tiden – så är det inte alls för att våra barn har något fel i sina hjärnor eller gener – o nej, det är för att våra briljanta barn lever i nuet hela tiden och det blir det svårt att se att en händelse har en början ,ett mittenparti och ett slut. Sådant måste upplevas många gånger innan det går in. Vilken tur då att kära Suzy tog upp ett beteende som det kan finnas en viss mening i – som att rulla en bil ner från bordet. Lite svårare att applicera vad barnet försöker lära sig att bemästra – när han står och viftar på ett leksaksstetoskop och säger ”ihh” ettusentvåhundratrettiotvå gånger under en dag. Vad är det för upplysta tankar som då rör sig i min lilla mästares huvud? Suzy Har Säkert Svaret.

Sedan finns det en del do’s and don’t:s i Suzys bok:

Att vaccinera det autistiska barnet – eller vilket barn som helst – är en väldigt dålig idé. Vi välkomnas att tänka efter ett varv till, för VEM är det som egentligen UTBILDAR våra läkare som vill vaccinera våra barn? Juuust det, det är så klart Big Pharma och vaccineringstillverkarna som UTBILDAR våra läkare så vi ska tänka efter lite *wink wink* KAN det finnas något samband här..?

Big Pharma is making a fortune through immunizations. Turning children into pincushions is an extraordinary lucrative business opportunity for them. And then they get a second opportunity to make another fortune… by providing the drugs to treat the diagnosis of autism, which is itself a function of the vaccinations these children were given. s. 107

Suzy, Suzy. Nu måste jag hötta lite på fingret åt dig, du stygga lilla flicka! *ti-hi!* Du har visst inte riktigt gjort din hemläxa här! Du chansade, inte sant? ;-) Allt för att nå de där mindre upplysta föräldrarna! Det är nämligen så att Big Pharma inte tjänar ett rött öre på att göra våra barn autistiska. Man medicinerar inte autism.

Men vi kan ju inte begära att Suzy ska ha koll på riktigt ALLT? Hon har ju så fullt upp med att ta emot mediala meddelanden från våra begåvade tellingar. Så jag tar vid här och korrigerar några fakta:

”The specific purpose of pharmaceuticals in the treatment of the diagnosis of autism is to assist with concentration.” S. 104

Oups. Nu blev det så där fel igen, Suzy.  Det finns inga läkemedel som botar autism.

http://www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=5183

”When I look energetically at the same child and he has pharmaceuticals running through his veins, what I see is a deadening of his vibrational frequency.” S. 104

Ja du Suzy, du kanske behöver ha ett par mentala glasögon där? Kontakta din närmaste healer. Det är nämligen så att man inte medicinerar autism.

“These drugs are intended to alleviate behaviors and reduce agitation” s. 104

Suzy, vi tar det en gång till: Det finns ingen medicinering mot autism.

Vidare tycker Suzy att om vi känner oss osäkra angående detta med vaccinering så kan vi ju alltid ta en titt på U-länderna och hur mycket autism som grasserar där:

Also take a look at the statistics of autism in supposedly ”less advanced” cultures compared to your own. s. 93

Det här blev inte heller så där jätterätt Suzy. Jag tror minsann att du mest hittar på medans du skriver. Lite googling-light räcker för att illustrera saken:

However 90% of the world’s children are born in countries which are termed ―low income‖ or developing.

 
http://www.hunter.cuny.edu/school-of-education/special-programs-and-centers/regional-autism-center/repository/files/NNaquviprevalenceoutsideUS.pdf

 
Jag undrar just hur många av dessa barn har tillgång till sjukvård samt en barnhabilitering som kan ställa korrekt diagnos? Suzy, Suzy, hur var det med allmänbildningen?

 
Men en del siffror finns dock:

 Sverige:

 Man bedömer att åtminstone 1 till 2 barn per tusen har autism

 
http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/introduktion/hur_manga/

 

China:

1,100,000: Peking Health Science Center (estimate based on official 2005 rate of 1.1 in 1000 children affected)

 

India:

2,000,000 Action for Autism India (based on an estimated rate of 1 in 250)

 

UK:

 

650,000 National Autistic Society 2006 (based on rate of 1 in 100)

 

Mexico:

 

150,000 Based on estimates by Ministry of Health of 2 to 6 per 1000

 

Venezuela:

 

Concluded that the prevalence of all ASDs combined was estimated to be 1.7 per 1000.

 

 Tanzania:

 

The proportion of nonverbal cases was found to be higher than in developed countries

Seven of the cases had suffered from malaria and three out of the 14 cases had entirely normal development through the first two years of life acquired autism immediately after having severe malaria

 

http://www.hunter.cuny.edu/school-of-education/special-programs-and-centers/regional-autism-center/repository/files/NNaquviprevalenceoutsideUS.pdf

 

Ojojoj, Suzy. Här blev det visst också lite fel. De underutvecklade ländernas autismsiffror var visst inte lägre – och det där med att inte vaccinera mot exempelvis malaria verkar inte gjort saken bättre för de autistiska barnen i Tanzania i vart fall.  Awesome. *viskar* nästa gång ska Suzy också googla lite innan hon Påstår Saker – eller också kanske kolla med de autistiska barnen – som säkert kan förmedla någon andlig förklarning till varför siffrorna inte alls skiljer sig världen över FAST de underutvecklade länderna inte får njuta av vaccinernas för och nackdelar?

 

Nu är sagan om Suzy nästan slut, barn. Suzy erbjuder sig att hjälpa oss alla ifall vi skulle vilja ha lite extra vägledning – verkligen, vad som helst kan hon hjälpa med, vi har alla fått vår alldeles egen Autism Nanny att tillgå. Visst är det fantastiskt?

 

INDIVIDUAL CONSULTATION: 1 hour (60-minute) private session

INVESTMENT: $250.00 or $600.00 for three sessions ($150.00 savings)

http://www.suzymiller.com/index.php?page=private-consult-with-suzy-3

 

Nu ska vi inte vara blyga och puffa någon annan före i kön! Som Suzy så klokt påminner oss: vi måste själva må bra innan vi kan hjälpa våra barn. Ungefär som på ett kraschande flygplan.

 

Broadcast Billing House önskar alla en God Natt – med särskilda hälsningar till allas vår Suzy. Jag slår vad om att hon sover riktigt gott om nätterna.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ibland händer det att jag blir lånad en bok om autism. Jag brukar oftast le och tacka om det är en ny bok som jag inte har läst redan och så vill jag läsa boken med öppna ögon: det finns kanske något nytt här, något som är användbart i min vardag med ett autistiskt barn?

Ibland är det dock svårare än andra gånger. Jag har fått en bok i min hand som heter ”awesomism!” vars författare Suzy Miller vill att vi ska titta på autism från en annan vinkel: kanske är det så (nej förresten, det ÄR så) att våra barn tillhör en ny tidsera – de har helt enkelt tagit nästa steg i evolutionen? De är så samhöriga med universum, helheten, oss alla att de inte behöver prata, kommunicera, eller titta folk i ögonen? De är så upplysta och telepatiska att de helt enkelt läser av våra känslor och känner sig igenom tillvaron (vänster hjärnhalva) istället för att resonera sig (höger hjärnhalva) genom den?

Ja men hurra. Nästa steg i den mänskliga evolutionen är alltså ett gäng folk som alla sitter på golvet och snurrar på kastrullock därför att de är så ett med universum – och ifall vi vill ta nästa steg i vår personliga utveckling och bli upplysta små yogis vi med så bör vi genast sätta oss för att kissa på golvet, hålla handen och upprepa frasen: ”nä, i – inte den” ett par tusen gånger så mår vi genast bättre?

Suck – ja, vad säger man? Författaren tycker också att vi bör läsa Jenny Mc Carthys förträffliga bok ”louder than words” för att förstå vilken skada vacciner och miljögifter gör med våra barns kroppar – och hur man ska göra för att rena barnets kropp från dessa gifter. Det är ungefär här som jag inte längre hänger med. Var inte autism något att sträva efter – nästa steg i den mänskliga evolutionen? I sådana fall gör väl Big Pharma våra barn en ofantlig tjänst om de helt gratis och utan kostnad hjälper våra barn att Ta Steget – Bli en Autist- gå in i det nya Paradigmskiftet sjungandes ”alla grodor äro gröna” redan vid nio månaders ålder? För naturligtvis är det så. ALLA föräldrar till autistiska barn hävdar att deras barn utvecklades fullständigt som sig bör (eller lite gammaldags, kanske det heter from nu) fram till 18-månaders vaccineringen. Amen. Jag som trodde att autism var något som naturen experimenterar med? Nästa steg att ta? Den nya upplysta människan? Homo Autisticus? Den telepatiska människan som inte behöver tala högt och när hon väl gör det (”tala till oss, du upplyste!”)så känner hon ett stort behov av att recitera telefonkatalogen från 1982 högt? ”Svaret är 47.”

Det är väldigt sällan jag blir arg. Om den här människan ens hade ett eget barn med autism så att hon visste vad det är för förolämpningar hon sprider omkring sig. Men nej, det har hon inte. Hon har bara jobbat med dessa upplysta barn – de som kommer nu, efter ADHD barnen – hon har både sett hur ljuskroppar hänger utanför barnens kroppar samt sett hur ett barn börjar gråta därför att mamman som pratar i telefon i ett helt annat rum precis fått dåliga nyheter. Ja halleluja. Men vi ska inte ha dåligt samvete vi mammor (jag undrar varför papporna aldrig adresseras i de här böckerna?) om vi känner oss frustrerade, arga eller aggressiva och så känner våra stackars barn av detta och agerar därefter. Nej då. Det är inte vårt fel att våra barn är autistiska. Det kan lika gärna vara så – om vi nu INTE skulle känna något negativt och barnet ändå uppför sig som en full sjöman på halt däck – att barnet reagerar på samhällets kollektiva känslor, eftersom han är så i ett med allt och alla.  Så jag ska gå och hysscha lite på min granne nästa gång hon känner något negativt eftersom det förvärrar mitt autistiska barns symptom? ”Snälla du, jag märker att du är arg på din man, kan du inte flytta till en annan stad, nej djäklar det räcker inte, ett annat land, nej just det mitt barn är ett med hela solsystemet, ett annat universum, för mitt barn blir så upprört att han måste öppna och stänga köksfönstret trettio gånger under en halvtimme när du känner dig så där negativ?”

”Imagine if everyone operated on the same high level of feeling and awareness as do children with autsim.”

Jo jag kan föreställa mig. Hela planeten blir så ett med varandra att vi genast glömmer bort att lyssna till våra mest basala kroppsfunktioner, och vi har slutat äta, gå på toaletten samt dricka vatten eftersom ingen längre påminner oss om att det nog vore en bra idé att göra de här sakerna med jämna mellanrum, vi dör alla en kollektiv men upplyst massdöd inom loppet av tre dagar och hela planeten jorden börjar genast vibrera på en högre nivå eftersom hela det mänskliga släktet har precis upphört att existera. Åtminstone på det fysiska planet. ”We would have a whole new way of being in the world.” Onekligen.

Jag är nu på sidan 34 I den här förträffliga lilla skriften. 100 sidor kvar att utforska. Jag tror att jag ska gå ut och andas lite frisk lantluft. Den här boken är lite väl upplyst för att jag ska klara för stora bitar åt gången. Men visst. ”Follow the lead of the autistic child.” Så idag på eftermiddagen ska jag ägna resten av dagen åt fullständigt självcentrerat beteende, jag ska sätta mig på golvet och vifta på ett stetoskop (det är en ny mediationsform som vi har alla börjat applicera i vår familj) och jag ska komplett ignorera resten av omvärlden för jag är så ett med den i alla fall så jag behöver inte kommunicera med den, och ifall min bebis skriker och vill ha mat, kan jag skratta lite upplyst åt det roliga ljudet och trycka hårt på hennes mage så att jag kan få höra nästa roliga ljud.

Namaste, allihopa.


PS - Kära du som lånade mig boken om du skulle råka se detta - jag är inte arg på dig. Du sade själv att du inte har hunnit läsa den. Jag ser och uppskattar din vänliga tanke. Det är författaren till boken som jag har lite svårt för just nu, inte dig. DS

Eftersom vi har valt att ha sonen på den så kallade GF/CF – dieten får jag ibland frågor om detta. Dieten utesluter både mjölkprotein samt gluten ur barnets kost och på sistone har den här dieten varit åtminstone delvis uppe för diskussion – i och med den danske familjen Mauritson och deras uppmärksammade bok ”Kärnfrisk familj”.

Då när jag vi tog beslutet att utesluta mjölk och gluten från sonens kost fanns inte riktigt lika mycket information om GF/CF som idag och jag erkänner villigt att jag blev främst nyfiken på basis av det som jag läste att andra föräldrar hade rapporterat. Jag resonerade då – i februari 2008 – så här:

Hur gör man ifall man vill veta om en person är laktosintolerant? Nu är ju inte GF/CF och laktosintolerans riktigt samma sak men det var det närmaste av vetenskaplig tillvägagångssätt som jag då kunde hitta.

När man ska undersöka ifall det finns laktosintolerans i familjen är proceduren enkel: man utesluter laktos ur kosten för en kortare tidsperiod – vanligen är det frågan om några veckor. Om symptomen – oftast i form av magknip - på laktosintolerans försvinner – kan man börja misstänka att personen är känslig för laktos. Därefter bör man göra ett sticktest. Den presumtivt laktosintoleranta får dricka lite vanlig mjölk, exempelvis. Om reaktion uppstår är saken klar: personen är laktosintolerant. Några andra sätt att testa saken på finns inte.

Precis på detta sätt gick vi tillväga när vi satte sonen på GF/CF: vi tog bort både gluten och mjölkprodukter på ett bräde. Vi lät fem månader passera. Därefter kom det första stickprovstillfället som visserligen inte var planerat men det påverkar knappast resultatet: sonen fick i sig några pommes fritt som hade en panering som innehöll gluten. 15 minuter senare var han full. Exakt samma reaktion på just gluten har vi observerat vid två ytterligare tillfällen. Liknande testsituationer har uppkommit spontant när det gäller mjölkproteiner och där får sonen tvångsreaktioner av ett slag som vi aldrig sett förut och inte heller behövt dras med vid några andra tillfällen förutom de då sonen fått i sig just mjölk. Det står en stor flodhäst i min trädgård och det som stör mig mest är inte det faktum att han står där utan detta att folk försöker intala mig att jag ser fel.

Nu när jag har fått det ut ur systemet kan vi ju titta lite på vad vetenskapen säger om GF/CF:

Först lite historia: hela idén att utesluta något från autistiska personers kost kommer från Curtis Dohans teori om att den låga förekomsten av schizofreni på vissa söderhavsöar skulle vara ett resultat av en kost som var låg på vete och mjölkbaserade livsmedel:

Dohan proposed a genetic defect wherein individuals are incapable of completely metabolizing gluten and casein as a possible etiology for schizophrenia. Dohan hypothesized that elevated peptide levels from this incomplete metabolism could be responsible for schizophrenic behaviors.

http://en.wikipedia.org/wiki/Gluten-free,_casein-free_diet

Det har diskuterats förr ifall schizofreni och autism skulle kunna ha liknande orsaker – för inte så länge sedan kallades autism för barndoms schizofreni eller psykos.

Jag har nu idag, 2011 hittat två stycken studier på GF/CF som är utförda på 2000-talet: den första heter

The Gluten-Free, Casein-Free Diet In Autism: Results of A Preliminary Double Blind Clinical Trial

 

utförd av

 

Jennifer Harrison Elder, Meena Shankar, Jonathan Shuster, Douglas Theriaque, Sylvia Burns, and Lindsay Sherrill

I fortsättningen kommer jag att kalla den studien för Elder et al. Studiet. Testet var en s.k. dubbelblind studie vilket innebär att vare sig de som utsätts för testet eller de som testar vet vem som tillhör vilken grupp och i den deltog 15 barn och unga i åldrarna 2-16 år. Studien är publicerad 2006. Här följer några citat:

Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children.

Under rubriken ”Results of GFCF Dietary Clinical Trials in Autism” hittar jag följande påstående:

Recently published are three studies examining various hypotheses related to the GFCF diet in autism. Vojdani, Pangborn, Vojdani, and Cooper (2003) measured the antibodies…gliadin, casein, and ethyl mercury in 50 children diagnosed with autism. Analysis of blood samples revealed that a significant number of the children developed antibodies against casein and gliadin.

 

(elder et. al 2006)

Om du, i likhet med mig inte riktigt har klart för dig vad Gliadin är, kommer här en förklarning:

Gliadin är ett i gluten förekommande glykoprotein. Gliadin spelar en viktig roll vid sjukdomen celiaki, eftersom det är gliadin som utlöser den antikroppsrektion som orsakar de för celiaki karaktäristiska skadorna på tunntarmens slemhinna.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Gliadin

Jag vet inte om dig men jag tycker inte det låter som en värst vidare bra idé att kroppen skapar antikroppar mot något som vi brukar äta på daglig basis – kasein, som kommer via komjölken, och gluten som vi får i oss via vetet.

Vidare under samma rubrik hittar jag detta: (kursiveringen är min egen)

 

Knivsberg, Reichelt, Hoien, and Nodland (2002) and others conducted a randomized single blind study with 20 subjects to assess the effect of a gluten–casein free diet on children with autistic syndrome and urinary peptide abnormalities. The children in the control and experimental group were matched according to severity of autistic symptoms, age, and cognitive level. Changes were observed in both the control and experimental group; however, the experimental group showed more significant changes. There was statistical difference between the experimental and control group, demonstrating that the experimental group had improvement in autistic behavior, non-verbal cognitive level, and motor problems.

 

(elder et. al 2006)

 

Flodhästen i min trädgård kanske inte är fullt och helt ett fantasifoster? Jag travar vidare i pub.med-djungeln. Där finns ytterligare en artikel som heter så här:

 

 

Effects of Gluten Free / Casein Free Diet in Young Children with Autism: A Pilot Study

Av

Cynthia R. Johnson & Benjamin L. Handen & Michelle Zimmer & Kelley Sacco & Kylan Turner (2010)

 

I fortsättningen heter det studiet Cynthia R. et al.

 

Här hittar vi följande information:

 

It is important to mention that the statistically non-significant findings (parents of seven children reported that there were marked improvements in child language, decreased hyperactivity and decreased tantrums.) may be the effect of small sample size, and/or large within-group variance. Clearly, this indicates the need to replicate the study with larger and less heterogenous samples.

 

As mentioned, results from our work are preliminary and indicate the need for future research to address some of the limitations we encountered.

 

(Cynthia R. et al. 2010)

 

Vidare säger samma studie: (mina fetningar)

This pilot study involved a three-month, prospective, open label, randomized, parallel groups design of a GFCF diet compared to a healthy, low sugar diet (attention control) for young children with ASD. Both treatment groups evidenced some gains across a range of variables, including measures of behavior, language, and ratings of the core features of ASD. No statistically significant differences were noted between treatment groups. While our results do not support use of a GFCF diet in ASD, it is possible that a greater period of time is required for treatment before gains can be observed. Moreover, no significant nutritional differences or side effects were observed on the GFCF diet compared to the control diet. However, adherence to the GFCF diet proved difficult based on our adherence data.

 

Ytterligare en tredje, dansk studie har precis fallit i mina händer och den tycker jag är högintressant för att den täcker 24 månader av testning - istället för bara några få som de jag citerar här ovan. Detta är definitivt värt att lägga märke till bla  på grund av det som den danska studien påvisar:

"No cignificant changes in diet group scores on any measure were identified at 8 months in time for interim analysis judgement."


http://www.bmlab.no/filestore/Automatisk_opprettede_filer/WhitleyPetal.ASDGFCFdiett.Nutr.Neuroscience2010.pdf

Med andra ord verkar det som att det är för tidigt att testa efter bara 3 månader på GF/CF. Ifall man ska gå efter den danska studien som är den i tiden längsta.

Vidare hävdar den Danska undersökninge också att

"significant group improvements in core autistic and related behaviours were present after 8 to 12 months on diet."

Summan av kardemumman: mammorna som håller sig till GF/CF kanske inte är helt dumma i huvudet I alla fall? Testresultaten indikerar att GF/CF inte spelar någon större roll ifall man söker resultat efter bara någon månad på dieten men att det ändå – över en längre tidsperiod – händer något med vissa barn som sätts på den här kosten. Vidare studier i ämnet krävs. Vi återkommer om tio år. Ni kan väl vänta så länge med att sätta era barn på en diet som inte ger några skadliga bieffekter enligt våra studier?

 

NEJ. Det kan vi INTE. För min del är det inte svårare än så här:

 

Jag sätter mitt barn på GF/CF. Tre möjliga scenarior kan uppstå:

 

1.       Det händer absolut ingenting.

2.       Det händer en del positiva förändringar

3.       Det händer en del negativa förändringar

 

I varje fall ovan kan jag tänka själv och lista ut hur jag ska göra i fortsättningen. Men jag kan inte VETA vad som kommer att hända – om något – om jag inte vågar testa. Och med de senaste kontrollerade studierna i handen är jag inte övertygad om att GF/CF skulle bara vara en kollektiv dröm som några desperata mammor råkat drömma. I sådana fall förstår jag inte varför fler studier i ämnet skulle krävas eller vara intressanta.

Vem vet - kanske en dag forskningen kan tala om för mig att

nej - djuret i din trädgård är ingen flodhäst. Det är en aqua equus. (Latin för vatten och häst) Skillnaden mellan en vanlig flodhäst och en aqua equus är den, att en aqua equus hud färgas svagt brunrosa i den nedgående solens sista strålar. Och jag kommer att göra stora ögon, nicka allvarligt och upprepa: aqua equus. Det står en Aqua equus i min trädgård. Och när vetenskapen har gått hem till sig, kommer jag - likt Galilei - att mumla tyst för mig själv: men jag tycker att den ser ut som en flodhäst.